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10- 11 D 7 LOS DOMINGOS DE El campeón tras el asalto de la leucemia. A su lado, su conejo Simón, que veló sus noches y hoy abraza sus cenizas Otra vez al hospital. Diagnóstico: necrosis avascular de la cabeza del fémur. Tres meses de reposo. Al cole en silla de ruedas. Volvió a la piscina para no perder el tono muscular. Y justo cuando ya había empezado a controlar esfínteres le ponían un aparato desde las caderas. Decidimos que seguíamos con el control, así que inventé un sistema de cremallera en los pantalones, desde el ombligo hasta la parte trasera de la cinturilla, para que pudiera ir al baño sin quitarse ni el aparato ni los pantalones. ¡Pobre! Alguna vez le pillamos la colilla, por no llevar calzoncillos Después de dos años de protocolo, acabó el tratamiento de la leucemia. Pasó un verano fantástico. No duró mucho la tregua. Ana, que como veterinaria está acostumbrada a palpar órganos, vio que el tacto de sus testículos no era normal. Le advirtió al oncólogo. Y Álex se volvió a quedar hospitalizado con una recaída extramedular aislada. Quise que le hicieran un transplante de médula y, de hecho, cuando nació Marta congelamos el cordón, por si acaso. Los médicos eran reacios; tampoco en esto había estadísticas para un síndrome de Down. Entonces propuse que, teniendo en cuenta que los varones con síndrome tienen una fertilidad del 1 y que además en el caso de Álex estaba minada por el tratamiento radiológico, que le extirparan los testículos y, con ellos, cualquier célula maligna. Se podría compensar con hormonas, podría tener relaciones sexuales, una novia... Álex tenía cinco años y medio y empezábamos otra vez. Hasta dos años después no acabó el proceso por la recidiva Me dice la tía Asun, que se ha hecho mayor en un hospital, que me hubiera gustado conocerlo. Nunca estuve de acuerdo con asignar a los discapacitados dificultades insalvables. Cuando llegó Álex para sorpresa nuestra vimos la manera de apoyarlo y sacar el máximo partido a lo que tenía. Nos queríamos mucho y nos alegrábamos mucho de vernos porque habíamos pasado mucho juntos, bueno y malo. como las largas estancias en el servicio de oncología, peleando contra la leucemia con un valor y unas ganas de sobrevivir por encima de todo. Él estaba siempre con una sonrisa y pasábamos largas tardes leyendo cuentos, viendo deuvedés y cantando. Teníamos mucha complicidad. Si tu le dabas cien te devolvía un millón. Me acariciaba la cara y me decía tía Asun, guapa y se dormía pasando la mano por la bata estéril que llevas en el aislamiento. Otras veces, cuando estaba mejor y podía ir a la escuela que estaba en la misma planta le decía venga, que te llevo en taxi y se subía al palo del gotero con las bombas de quimio y echábamos carreras. A pesar de que la medicación lo dejaba arrasado, iba sin rencor a los tratamientos. La gente de Oncología de mi hospital, La Fe, es una gente maravillosa con una filosofía de la vida que hace que puedas sobrevivir a todo eso Queríamos que Álex se hiciera grande, que fuera independiente, que estuviera preparado para afrontar lo que hay fuera. Todo le interesaba. No tenía barreras. No entiendo qué le ha pasado a este saltador de obstáculos precisamente cuando estaba en su mejor momento El día de la incineración, mientras Patricia leía la carta que el lunes publicó ABC y nos conmocionó a todos, y sus amigos sujetaban una enorme pancarta con la foto de esa sonrisa que iluminaba el mundo, la tía Asun eligió para él La sinfonía de los juguetes de Mozart, que tanto había disfrutado frente al ordenador, y que Jerónimo le enseñó a dirigir con las dos manos y sacudiendo con energía la cabeza. Así se lo imaginó para no desmoronarse. Y corriendo a toda velocidad entre las estrellas, alborotándolas, mientras encierra las nubes tras una puerta con pestillo que no piensa abrir. La muerte es parte de la vida- -aunque esta sociedad estúpida no quiera pensar en ella y se la desprecie como un fracaso- pero ahora ¡nos ha dejado las manos tan vacías! Álex ya no está, pero hay muchos otros Álex por ahí Pilar Gadea, presidenta de Asindown (www. asindown. org) los conoce bien. Ella también fue su profesora en el aula pedagógica del La segunda leucemia Cuando estaba mejor y podía ir a la escuela que estaba en su planta le decía ¡venga, te llevo en taxi! Y echábamos carreras sobre el palo del gotero. Nos queríamos mucho Hospital La Fe. Son niños que deben luchar desde el mismo momento de su nacimiento. El mejor entrenamiento que tienen es el cariño y la confianza de sus familias. Comprenden desde el principio que con esos apoyos deben tirar para adelante para sacar lo mejor de sí mismos, y se convierten en grandes luchadores. Son niños que, como Álex, lo tienen todo en contra desde el principio, por sus propias limitaciones y las que les pone la sociedad, la escuela, la vida social, que son muchas, y no se desaniman. Se pasan la vida demostrándonos que ellos también pueden. Los padres, como los de Álex, que se tragan tantas lágrimas, sonríen porque saben que es la mejor forma de luchar. Cuando nació mi hija María del Mar, que hoy tiene 30 años, me dieron una palmadita en la espalda y me dijeron tienes una niña para toda la vida, cuando yo sólo quería que me dijeran cómo podía ayudarla. Hoy a los padres no se les dice que sea un camino de rosas, pero sí que hay muchas rosas en el camino por recoger Y espinas. ¿Cómo explicar a Carlota o a Joel, del colegio Jaime Balmes, que su compañero del alma no volverá en septiembre? Ana dice que el amor lo puede todo.