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ABC MADRID 03-11-2017 página 42
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  • EdiciónABC, MADRID
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42 SOCIEDAD VIERNES, 3 DE NOVIEMBRE DE 2017 abc. es conocer ABC El rostro infantil de la ELA Me he preguntado por qué a mí, y por qué encima dos veces Eva, la madre de los dos únicos niños con ELA en España, habla de la vida de Elsa y Mario JOSEFINA G. STEGMANN MADRID dejó de hacerlo. Tampoco puede andar, ni comer o escribir sola. Hay que hacerle todo, también los deberes. En el colegio le han adaptado los exámenes para que sean siempre tipo test. Mario, en cambio, puede caminar con andador y también habla, pero no sé cómo estará mañana Esta enfermedad de origen desconocido tiene una esperanza de vida de 4 a 5 años. Hace dos años mi hija me preguntó: Mamá, ¿me voy a morir? Y le respondí: Elsa, yo también, todos nos vamos a morir justa o injustamente También me preguntó si hubiera querido tener una niña normal y le dije que no, que la prefería a ella Soy el motor de mis hijos Eva no oculta su preocupación por el futuro. No se sabe qué va a pasar. Si hay incertidumbre con los adultos imagínate en niños. No hay nada para tratar esta enfermedad. Si te duele la cabeza te tomas un ibuprofeno, pero para esto no hay nada Pero precisamente la incertidumbre es el estímulo de Eva para sacar a sus hijos adelante. Soy el motor de mis hijos, mi marido lo lleva bastante peor, él no soporta que no puedan jugar en el parque como el resto. Tengo todo su apoyo y estamos perfectamente pero no lo lleva como yo, ha tenido un intento de suicidio y le he dicho que la niña es consciente y jamás puede pensar que es por su culpa sentencia Eva y confiesa que no tendría un tercer hijo. Necesitan dedicación plena, son totalmente dependientes. Me levanto por la noche cada dos horas a hacerle cambios posturales a Elsa porque no se mueve Las preguntas sobre el por qué rondan en la cabeza de esta madre que parece invencible: Te preguntas por qué a mí, por qué encima dos veces, qué he hecho yo... pero te das cuenta que no valen esas preguntas porque no tienen respuesta. Al final, solo piensas que si la ELA no se puede quitar, al menos que se queden conmigo Existen en el todo mundo solo cinco casos de niños con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Dos de ellos se diagnosticaron en España y los tres restantes en África. Los dos pequeños españoles con ELA son Elsa, de 11 años y Mario, de 4. Solo la mala suerte en palabras de Eva, la madre de los pequeños, ha podido explicar por qué esta enfermedad neurodegenerativa incurable afecta a dos niños que pertenecen a la misma familia. Mi marido y yo tenemos el mismo gen mutado y se lo hemos pasado a los dos cuenta con una entereza apabullante. Eva se dio cuenta de que algo fallaba cuando vio que conforme pasaba el tiempo, Elsa no empezaba a caminar ni era capaz de levantarse sola. A los 18 meses le diagnosticaron parálisis cerebral. Como el médico me aseguró que no había peligro si tenía más hijos, decidimos tener a Mario. Eso sí, pedí que el parto fuera programado porque me dijeron que la parálisis de Elsa se había debido a falta de oxígeno durante el nacimiento Cuando Mario cumplió el año, Eva descubrió que tenía los mismos síntomas que su hija mayor: un temblor en las piernas. Fui a ver a la neuróloga y me preguntó por qué traía a Mario... hasta que comprobó que tenía una hipertonía (rigidez) que no era normal Le hicieron un estudio genético a toda la familia y en agosto de 2014 le dieron el diagnóstico de sus dos hijos a la vez: ambos padecían ELA. Al principio se te viene el mundo encima. No sabes qué hacer, no sabes ni siquiera qué es la enfermedad. Me empecé a preguntar si llegaría el día en que dejaría de llorar y ese día llegó. Cogí las riendas y me levanté porque mis hijos son un espejo de cómo me siento. Si estoy triste Elsa se pone triste; si sonrío, Elsa sonríe Mario, de 4 años, lleva a su hermana Elsa, de 11, en silla de ruedas por las calles de Aranjuez Tres millones de euros para mejorar su calidad de vida La Fundación Bancaria La Caixa y la Fundación Francisco Luzón presentaron ayer la primera alianza global para mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA. El acuerdo se traducirá en dos líneas de actuación. Por un lado, se ampliará y mejorará la labor asistencial a los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y, además, se destinarán tres millones de euros para impulsar proyectos de investigación. Esta alianza constituye un hito histórico señaló Francisco Luzón, presidente de la fundación que lleva su nombre, y recordó la necesidad de Jaume Giró (a aumentar la la izquierda) Francisco Lu y Ana Lópezinversión en la zón Casero investigación de las enfermedades ISABEL PERM UY neurodegenerativas. investigación Por su parte, el director general y nuestro programa pionero de de la Fundación Bancaria La anteción psicológica, emocional y Caixa, Jaume Giró, aseguró que espiritual a los pacientes avanza dedicaremos a la ELA proyectos dos y a sus familias de toda prioritarios: la inversión en España 4.000 afectados en España La ELA afecta aproximadamente a 4.000 personas en España. Provoca una pérdida progresiva de los músculos, incluidos los que permiten hablar, comer y respirar. Como es una patología que afecta de forma diferente a cada paciente su diagnóstico sea tardío y complicado. Elsa, por ejemplo, hablaba con cierta dificultad cuando era pequeña pero ABC

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