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44 SOCIEDAD MIÉRCOLES, 15 DE FEBRERO DE 2017 abc. es conocer ABC Mamá, saca mis lazos Cuando a la hija de Alicia se le cayó el pelo, ella guardó los lazos en un armario para quitarlos de la vista de la pequeña. Pero la niña le pidió que los volviera a sacar. Decidieron ponerlos en el pañuelo que llevaba en la cabeza. Hicieron la foto de la derecha y otras más, y las colgaron en Instagram para ayudar a otras familias a normalizar este proceso ABC Día Mundial del Cáncer Infantil La vida te cambia de repente cuando recibes el diagnóstico Cada año 1.400 niños son diagnosticados. El 80 por ciento logran superar la enfermedad PILAR QUIJADA MADRID Hacia el 100 de curaciones Las cifras Cada año se diagnostican cerca de 1.400 nuevos casos de niños con cáncer en España, de hasta 18 años. Pese a ser una enfermedad rara, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años. entre el 80 y el 90 según la Sociedad Española de Hematooncología Pediátrica. Dato esperanzador, pero el objetivo es alcanzar el 100 Investigación Es imposible prevenir el cáncer en los niños, pero sí es posible mejorar las técnicas de diagnóstico y los tratamientos, y eso solo se logra gracias a la investigación. Recibir un diagnóstico de cáncer infantil afecta a toda la familia; a padres, hermanos, abuelos. Los primeros días los padres están bloqueados, les supone un caos. Tardan en procesar la información Lo cuenta, avalada por su amplia experiencia en oncología pediátrica, Pilar Herreros, enfermera supervisora de Oncohematología y Trasplantes de Médula del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid. Desde el otro lado de la trinchera de esta particular y cruel batalla, Alicia, madre de una niña diagnosticada hace tres años de leucemia linfoblástica aguda, lo vivió así: Nuestra hija tenía siete años. Cuando recibes el diagnóstico parece que estás en una película, que no te puede estar pasando a ti. No sabíamos cómo reaccionar. Mi marido se quedó en blanco. La vida nos cambió de repente Esta escena se repite cada año en 1.400 hogares españoles afectados por algún tipo de cáncer infantil. En el 80 o 90 por ciento de los casos, los tratamientos logran sacar adelante a los pequeños. Pero, incluso cuando las co- Los más frecuentes La leucemia (25 seguida de los tumores del sistema nervioso central (19,6 y los linfomas (13,6 según el Registro Nacional de Tumores Infantiles. Adolescentes Un reto pendiente de la oncología pediátrica. Aunque algunos son atendidos en unidades de adultos, sus tumores infantiles responden mejor si son tratados con protocolos pediátricos. lado las 24 horas cuando el paciente ingresa. Nos ven como un referente más cercano que los médicos y nos expresan sus miedos y angustias. No les damos falsas tranquilidades, pero les transmitimos seguridad y les hacemos ver que están en manos de un buen equipo que hará todo lo posible para buscar una solución explica Pilar Herreros. Los médicos te dan la noticia, pero es el personal de enfermería, sobre todo, el que te arropa. Seguimos sus instrucciones, como turnarnos para estar por las noches con la niña y no estar cansados corrobora Alicia. Desde enfermería se van adelantando al camino que recorrerán los pequeños y sus familias. Nos asustaba lo que estaba por venir, como la caída del pelo. Nos dijeron que se lo cortáramos a lo chico y ella se vio fenomenal. Luego le afeitaron la cabeza y lo aceptó bien. Fue una liberación. Ella nunca se quejó. Se ha adaptado bien a esto. Incluso a los aislamientos, por su falta de defensas. Jugaba con sus legos aprendió a hacer punto y les hizo ropa a sus muñecos, hicimos pulseras... explica Alicia. Supervivencia La tasa media de supervivencia a 5 años después del diagnóstico en niños de hasta 14 años está Juego como terapia Muchas horas en las que la pequeña, además de ir al colegio del hospital para no perder curso, jugaba también a imitar a médicos y enfermeras con los materiales sanitarios que se ponían a tiro. El juego les ayuda a procesar la situación. Muchos de los niños afectados quieren estudiar alguna rama sanitaria. En el hospital tenemos a algunos de los que estuvieron ingresados aquí. Y eligen oncología porque quieren ayudar a otros niños que pasan por la misma situación explica Pilar. Alicia no descarta que su hija siga ese camino, aunque aún es pequeña para decidir Tiene toda una vida por delante para hacerlo. sas parecen ir bien, queda el miedo, asegura Alicia. Su hija está en ese porcentaje esperanzador del 80 Su tratamiento fue muy bien desde el principio. Hoy, Día Mundial del Cáncer Infantil, les toca revisión: No sé lo que nos deparará el destino. Es como tener una espada de Damocles sobre tu cabeza, pero aprendes a vivir con ello Han pasado ya tres años desde que entraron en el Niño Jesús para un análi- sis y se quedaron más de un mes, con otras hospitalizaciones posteriores. Cuando responden bien al tratamiento, a los dos años se les da el alta, aunque no definitiva, porque van a revisiones para controlar los efectos de la toxicidad de la quimioterapia, que pueden aparecer después, explica la supervisora Pilar Herreros. En todo este tiempo, el personal de enfermería es una ayuda inestimable. Estamos a su