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ABC MADRID 18-05-2016 página 52
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  • EdiciónABC, MADRID
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48 FAMILIA Francisco Rodríguez, autor de Diario Down con su hijo Chico MIÉRCOLES, 18 DE MAYO DE 2016 abc. es familia ABC Trisomía 21 La adaptación familiar ante la llegada de un bebé Down Un adecuado asesoramiento ayuda a los cónyuges a afrontar de forma positiva este tipo de nacimientos CARLOTA FOMINAYA MADRID C uando una familia recibe la noticia del diagnóstico de discapacidad intelectual y, en concreto, de un síndrome de Down, suele pasar por lo general por Ajuste a la nueva realidad una experiencia traumática. Tristeza, Existen, según una investigación reaansiedad, dudas, impotencia, soledad... lizada por Rubio Guzmán, una serie Este tipo de información genera un de factores que favorecen una mejor shock en los padres, y suele dar lugar adaptación de las familias a este tipo a múltiples sentimientos encontrados, de niños. Tal y como ha estudiado esta de diferente índole e intensidad ex- profesora de la Universidad de Comiplica Eva Rubio Guzmán, profesora de llas, aparecen unos indicadores protectores que favorecerían el ajusla Universidad de Comillas y mate ante esta nueva realidad fadre de una niña de 10 años con miliar: Entre ellos destacan Trisomía 21. Por lo general, ACEPTACIÓN el acudir a una entidad de prosigue, la noticia conduSiempre hay un síndrome de Down tras el ce a un proceso de duelo proceso de duelo diagnóstico, disponer de por el hijo perdido o no napor el hijo recursos económicos, alto cido, pero esto es algo inperdido o no nivel educativo, pertenecer dispensable para el crecinacido a una familia biparental, y miento familiar y para la conocer a otras parejas en la aceptación y cuidado del nuemisma situación. Es verdad que vo miembro las que cumplen estas pautas no deCambios en el plan de vida jan de manifestar que la llegada del El aterrizaje en el terreno aún estig- niño con Down supone un impacto en matizado de la discapacidad, conti- términos de acumulación de demannua Rubio Guzmán, puede generarles das (problemas de salud, participaademás angustia emocional, puesto ción en programas de atención temque muchos cuestionan su identidad prana, incremento de gastos... pero familiar Desde luego, y de eso no cabe no en términos de padecer un mayor duda, este tipo de incorporaciones fa- estrés indica esta docente. miliares produce más cambios de los esperados. Hay variaciones en la es- La cohesión del entorno tructura de la familia y en su dinámi- Para esta profesora de la Universidad ca (organización y funcionamiento) de Comillas, la percepción que tenga pero también en el plan de vida, al sa- la familia del apoyo recibido en el enlirse de lo que se denomina el ciclo vi- torno más próximo otras parejas, hital normativo pero no por ello menos jos, resto de familiares, así como de satisfactorio advierte esta docente. los amigos íntimos y compañeros de En efecto, corroboran desde Down trabajo también es importante a la España, la llegada de un bebé de es- hora de una parentalidad positiva. Antas características implica aceptar que taño se consideraba que la llegada de el hijo que va a nacer o que acaba de un niño con discapacidad intelectual hacerlo no es el que esperaban los pa- provocaba una enorme crisis, al ser pás, y que una parte de sus sueños y considerado como una desgracia que expectativas tendrán que cambiar ne- debían asumir. De hecho, muchas di- cesariamente, pero ahora sabemos que un porcentaje altísimo de familias de niños con Down están orgullosísimas de haberlos tenido. En concreto, un 97 según datos extraídos de un estudio publicado por la revista American Journal of Medical Genetics fícilmente se recuperaban de este duro golpe, produciéndose en numerosos casos rupturas familiares por la disolución de parejas: Se hablaba entonces de familias discapacitadas continua Rubio Guzmán. En la actualidad, insiste Rubio Guzmán, existe una mirada más positiva sobre los hogares que albergan a un menor con discapacidad intelectual. Si se les apoya de una forma adecuada, estas familias ya no arrastran una tristeza y un pesar crónico, sino que por el contrario, van a ser capaces de reorganizarse ante las diferentes ne- cesidades que tienen que afrontar, reajustando sus expectativas Futuro laboral y personal Los padres de ahora saben, concluyen desde Down España, que sus hijos tienen posibilidad de encontrar trabajo, y hasta de independizarse gracias al proyecto Red Nacional de Escuelas de Vida, lo cual, sin llegar a banalizar al respecto, tranquiliza asegura Francisco Rodríguez, autor de El Diario Down Chicos como Pablo Pineda, que fue el primer universitario con Trisomía

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