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54 SOCIEDAD DOMINGO, 31 DE AGOSTO DE 2014 abc. es sociedad ABC qDE MP; R GRE REa Menos cubos de agua helada y más donación para investigar la ELA ENTREVISTA Jesús Mora Pardina Dtor. de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III kd c oq JOSEFINA G. STEGMANN MADRID s cs s de co goe qde oh po gsp kp oH mV? U ¿qVHHR kEQVE V gR? TRSR u xC C 4 gVS? MS pM Q? V SR E QVE MTD gRE mD; GR TDGBHR D BV? V BR? DEV R METH; 6 Ra cV? V TDGBV? M? a 4 oE VHVSV RGBHVSV TDE T? LMRE R SR GVP? Du 4 q? D R V SR LVGÒE kUÚ? MTDu RP; ESD V RHRPM? RE Ra 4 s? D 5 V UVESV TDE TOMBM? ÒE 6 PVGUV BRHVSV- E TH MTD TDE TVHSD TDE GD? VHHV Q? R TV 3 u 4 pD? VSV V HV R BVHSVu cD Ra 4 r? DTOR V SR Q? V TDE ORHVSD SR TVERHVu rRUMSVa 4 pD URUMSV BD? BR? DEV V RHRPM? u La campaña del Cubo hELAdo ha dado visibilidad a una enfermedad casi desconocida, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Pero sensibilización aparte, el neurólogo especializado en ELA, Jesús Mora pide más dinero en investigación para luchar contra una patología de origen desconocido. ¿Qué es la ELA? -Es una enfermedad neurodegenerativa, la tercera por frecuencia después del alzhéimer y el párkinson, que afecta a las motoneuronas, las células nerviosas que mueven los músculos voluntarios del cuerpo: brazos, piernas, los que ayudan a hablar, a tragar y a respirar. ¿Es más dañina que el alzhéimer o el párkinson? -La ELA produce una parálisis progresiva y rápida de todos los músculos. Es probablemente la enfermedad más cruel del sistema nervioso porque el paciente experimenta un deterioro físico tan rápido que tiene dificultades emocionales para aceptarlo. Por ejemplo, cuando un paciente acepta la pérdida de funcionalidad de una extremedidad, le empieza a fallar otra o el habla o la deglución, hasta el fallo respiratorio. A diferencia del alzhéimer vive su deterioro con plena conciencia y respecto al párkinson la discapacitación motora es mayor y más rápida. ¿Hay tratamiento? -No hay actualmente un tratamiento curativo. Sin embargo, en el Hospital Carlos III, Bellvitge y Vall D Hebrón, estamos ensayando un tratamiento experimental con un nuevo fármaco: el masitinib. Es el único ensayo en toda Europa y van a participar 300 pacientes. El fármaco actúa sobre el proceso de neuroinflamación. Alrededor de las células hay un proceso inflamatorio que se quiere modificar para ver si las neuronas tienen mayor superviviencia. ¿Ha funcionado? -No lo sabemos aún pero los pacientes que participan van mejor que los que no, viven su enfermedad con esperanza. Es duro cuando les dicen que no hay nada. Si esto ocurre, a veces caen en manos de falsos tratamientos que son fraudes. ¿Qué hay que hacer para buscar respuestas? -Investigación para encontrar la causa y para dar con un tratamiento efectivo. ¿Qué le parece la iniciativa del Cubo hELAdo -Excelente a nivel mundial para dar a conocer una enfermedad cruel. La campaña se hace para recaudar fondos. Supongo que hay gente que se echa el cubo y no sabe ni lo que es la ELA. Debería haber menos cubos de agua helada y más donación. Que se done y que sea para investigación, como en Estados Unidos, no para asistencia sanitaria. ¿Por qué mejor la investigación que la asistencia? -Porque para la asistencia ya está la Sanidad pública y privada. ¿Qué proyectos de investigación hay en marcha? -En Europa hay un proyecto multinacional, MinE que analizará comparativamente el genoma completo de 22.500 pacientes y controles buscando las anomalías que predisponen o causen la enfermedad. España aportará 1.000- 1.500 genomas y el análisis de cada genoma cuesta unos 2.000 euros. Pero aquí se ha llegado solo al 1 por ciento necesario para la financiación. sTTRSR V 888 uDQR? BHVEuVUTuR 6 TDGB? V HV DQR? V lV 5 R R? 9 V RE RH? R V; VE R kGB? MGR 6 B? R RE V TDGB? V k Mora se especializa en ELA