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60 FAMILIA MIÉRCOLES, 13 DE FEBRERO DE 2013 abc. es familia ABC Padres coraje HORARIOS EN ESPAÑA Las familias numerosas piden retrasar una hora el reloj para conciliar M. J. PÉREZ- BARCO MADRID Vivir cada instante Hugo es hiperactivo y disfruta mucho en la piscina con su hermano pequeño y su padre, en los columpios o jugando con las hojas del otoño Le quedan cinco años de vida y no puedo darle todo lo mejor Hugo es presa de una enfermedad rara. Sus padres, en paro, luchan contra la adversidad LAURA PERAITA MADRID Una apuesta seria por unos horarios más racionales y por la protección de la maternidad. Estas son dos de las principales propuestas que para proteger a la familia ha planteado la Federación Española de Familias Numerosas (FEFN) a los diputados que constituyen la Subcomisión para el Estudio de Horarios, la Conciliación de la Vida Laboral y Familiar y la Corresponsabilidad del Congreso. En su comparecencia ante sus señorías, Raúl Sánchez, director de la FEFN, defendió la urgente necesidad de reformar los horarios en España para acabar con el impacto negativo que tiene el actual modelo. Muchos padres no tienen tiempo para dedicar a su pareja y, por tanto, eso deteriora una relación y causa muchas rupturas. Y tampoco tienen tiempo para educar y cuidar a los hijos, algo que incide en las elevadas cifras de fracaso escolar. Pacto de Estado Desde que conocieron el diagnóstiPero una reciente llamada por parco, la lucha de estos padres por ofre- te de la Asociación de Mucopolisacacer a su hijo, que hoy tiene ocho años, ridosis les dio de nuevo un empujón la mayor calidad de vida ha sido infi- de optimismo. Me dijeron que un donita. Hugo está recibiendo un trata- nante anónimo había cedido 3.000 eumiento encimático en el hospital Niño ros para dos familias en dificultades Jesús- -afirma Queral, su may que a nosotros nos darían dre- Pero, además, necesi 1.500 euros. Lloré y lloré de ta cada día sesiones de fialegría... ¡Hacía tantos sio y con el logopeda para años que no lloraba de que esté lo más estimulaalegría! confiesa aún do posible, puesto que su emocionada. movilidad no es compleCon este dinero han ta y desde bien pequeño podido pagar algunas tiene dificultades en el hadeudas- -llevaban tres bla. Pero si antes era difícil, meses sin pagar la hipoahora ya es totalmente imteca- pero también guarposible daron una pequeña cantiQueral Cota dad para comprar pañales Es muy triste Un pequeño milagro- -ya que Hugo no controsaber que vivirá Ernesto siempre ha trabaja- pocos años y que no la sus esfínteres- -y para do como albañil, pero hace comprarle una cazadora puedo llevarle al fisio para que un año que está buscando un para este invierno. disfrute, al menos, empleo. Queral trabajaba en Hugo está feliz con su de una mayor el Casino de Aranjuez, y en abrigo nuevo. Él no habla, calidad de vida abril de 2011 la despidieron. pero su hermano Marcos, Nuestra situación es muy de tres años, dice que Hugo complicada, pero no cesamos habla con los ojos y que está en luchar para salir adelante como sea. muy contento- -confiesa Queral- AgraNuestros familiares y amigos nos ayu- dezco de todo corazón el gesto de esta dan económicamente... pero las deu- persona anónima. Solo puedo decirle das nos inundan gracias, gracias y gracias. Me gustaría que me dijera de qué manera puedo agradecerle tanto bien. Mientras tanto, seguiré luchando para intentar dar Donación anónima a mis hijos, y en especial a Hugo, todo Desde la asociación, una lo mejor en los pocos años que le quepersona anónima nos dio dan, aunque es cierto que no puedo dar 1.500 euros. Hacía años que le toda la calidad de vida que se mereno lloraba de alegría ce un niño enfermo a esta edad Hay que ir a unos horarios más racionales- -abogó- -en todos los ámbitos, laboral, escolar... porque lo que tenemos ahora no es compatible con la familia, con la salud de las familias y de las personas Para empezar, la FEFN propone retomar el horario que existía en España antes de la Segunda Guerra Mundial, según el Meridiano de Greenwich, es decir, una hora menos. Así comeríamos a la 13.30, que es la hora solar que nos corresponde, lo que significaría salir antes del trabajo Pero ante todo defendió la necesidad de lograr un Pacto de Estado por la familia y acometer un cambio cultural radical, una revolución. No se han desarrollado en absoluto políticas de familia, que nada tienen que ver con las políticas sociales. Lo que pedimos es que, del mismo modo que existe un informe de impacto ambiental en las leyes, exista un informe de impacto familiar No olvidó referirse al ámbito privado, que tiene que hacer sus deberes y acabar con la cultura del presentismo. No se produce más por estar más horas en el trabajo. Se ha demostrado que las empresas que tienen en cuenta la dimensión familiar de sus empleados aumentan la productividad, los empleados están más comprometidos Igualmente, defendió proteger la maternidad en el entorno laboral, ya que los hijos se siguen viendo como una carga a la hora de elegir a una mujer para un puesto de trabajo. Queral y su marido Ernesto acudieron una mañana a una comida con sus amigos como ya habían hecho muchas veces. Pero aquella comida fue diferente. Una de sus amistades cogió en brazos a Hugo, el hijo de ambos, y dijo: ¿Habéis notado que tiene un bulto en la espalda? Aquella misma tarde le llevaron al pediatra, quien les mandó al hospital Niño Jesús de Madrid. Tras múltiples pruebas, el diagnóstico llegó a los dos años: mucopolisacaridosis. Se trata de un conjunto de enfermedades muy poco frecuentes o raras causadas por una alteración genética- -explica Jordi Cruz, presidente de la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS) Los niños que las padecen no son capaces de producir una enzima, lo que origina multitud de anomalías físicas en todos los órganos, especialmente en el cerebro. Entre ellas destacan la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla, deformaciones y, en algunos casos, el retraso mental y la demencia. Esto hace que los niños no suelan llegar a vivir más allá de la pubertad