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ABC MADRID 25-03-2010 página 55
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ABC MADRID 25-03-2010 página 55

  • EdiciónABC, MADRID
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ABC JUEVES 25- -3- -2010 55 Ajena a la gran lucha que ha supuesto su nacimiento, la pequeña Carla duerme tranquila en los brazos de su madre Fue como un embarazo de dos años; por eso me emocioné doblemente cuando le vi la cara Los padres lamentan que este tipo de tratamiento no esté al alcance de todos económico. Algunas pruebas ya nos las hemos hecho y nos servirán para el segundo proceso apunta el padre. La pareja tiene claras dos cosas: que quiere dar un hermanito a Carla y que van a ponerse en manos del mismo equipo medico. Me he sentido en todo momento muy controlada. Los doctores de la Quirón se han portado genial conmigo y eso te transmite mucha seguridad dice la mujer. Tanto ella como su marido lamentan, sin embargo, que este tipo de tratamiento que les ha permitido tener una hija sana no esté al alcance de todo el mundo. Hay personas que no tienen 10.000 euros para afrontar el proceso y no tienen otra opción que correr el riesgo. Me parece muy injusto afirman. Se quejan, asimismo, de la lentitud de la Administración en autorizar este tipo de tratamientos. Esperamos cinco meses a recibir el visto bueno de la Generalitat. La espera se hizo eterna aseguran. De no haber sido autorizados, la opción era ir al extranjero Pensábamos ir a Bélgica, lo que nos hubiera encarecido aún más el proceso La pequeña Carla desconoce todo por lo que han pasado sus padres y también que en dos años le vendrá un hermanito. Superado este primer reto, sus padres se preparan para arrancar un segundo embarazo. Dejaremos pasar unos dos años. Lo que sí vamos a hacer a partir de mañana es empezar a ahorrar avanzan mientras miran con ternura a su pequeña mientras se despereza en la canastilla. Con apenas un mes de vida ella sólo sabe que está bien y sus padres que han hecho todo lo que está en sus manos para que así sea. Un proceso muy caro La enfermedad de la máscara BARCELONA. La distrofia muscular de Landouzy Dejerine o distrofia muscular facio escápulo humeral está incluida entre las 5.000 y 7.000 enfermedades raras descritas. Esta patología genética hereditaria afecta a 1 de cada 20.000 personas y E. A. se trata de la tercera forma más frecuente de miopatía (degeneración de los músculos) Se caracteriza por una debilidad muscular progresiva que afecta a la musculatura de la cara, los hombros y los brazos. La cara adquiere aspecto de máscara, con los labios fruncidos e imposibilidad de cerrar los ojos durante el sueño. Aparecen los signos típicos de otras distrofias musculares: debilidad al inclinarse y marcha inestable por balanceo de caderas, lo que se conoce como marcha en Trendelenburg y cifoescoliosis (combinación de cifosis, curvatura anormal en sentido anteroposterior de la columna vertebral, y escoliosis, curvatura anormal en sentido lateral) compensadora. Sin embargo no aparecen la hipertrofia de pantorrillas ni las contracturas. Presenta también sordera y afectación vascular renal. Existe una forma clínica más severa de comienzo precoz que tiene una progresión rápida.

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