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92 SALUD SÁBADO 7 s 6 s 2008 ABC La salud, en breve Un solo comprimido contra el VIH- sida El Ministerio de Sanidad ha autorizado la comercialización y financiación de la primera terapia para el VIH en adultos, que reúne en un comprimido diario los tres fármacos más empleados. El nuevo tratamiento mejora la calidad de vida del paciente y facilita el cumplimiento, lo que reduce el riesgo de resistencias. VIVIR CON LEUCODISTROFIA Primer ecógrafo de bolsillo El P 10 pesa 750 gramos y aspira a convertirse en el nuevo fonendo médico. El ecógrafo de bolsillo puede llevarse allí donde esté el paciente, ya sea su hogar, salas de urgencia o en la vía pública. La alta calidad de las imágenes y la sencillez de manejo, similar a una PDA, de este dispositivo de bolsillo permiten al profesional clínico tener un primer diagnóstico de forma inmediata y tomar decisiones con rapidez en el primer momento de la atención, se produzca donde se produzca. Rubén y su madre, Remedios, en el Centro de Cuidados Especiales de Menjíbar, en Jaén MANUEL MIRÓ Es muy duro ver cómo tu hijo se apaga poco a poco Remedios Martínez s Madre de Rubén, de ocho años, afectado de leucodistrofia Es una rara enfermedad degenerativa que afecta al sistema nervioso de uno de cada diez mil niños menores de diez años. Que se investigue y disponer de los medios sanitarios para garantizarles una calidad de vida adecuada es el objetivo de las familias afectadas P. QUIJADA MADRID. El cine dio a conocer en 1992, con El aceite de la vida la lucha del matrimonio Odone por mantener con vida a su hijo Lorenzo, afectado de leucodistrofia, una rara enfermedad de la que se sabe poco y que sume a quien la padece en un estado semivegetativo. Lorenzo logró vivir 28 años más de los dos que le vaticinaron los médicos. Ha muerto hace unos días, a los 30 años. Sobrevivió a su madre, que falleció en el 2000, después de dedicarle gran parte de su vida. La lucha de los Odone la entiende bien Remedios, madre de Rubén, de ocho años, que desde los tres padece esa misma enfermedad que afecta en el 95 por ciento de los casos a menores de diez años. Cada semana en Europa nacen entre veinte y cuarenta bebés con este trastorno hereditario que tarda en manifestarse. Rubén andaba, hablaba y jugaba de forma normal, pero, a punto de cumplir los tres años, la enfermedad llamó a nuestra puerta dice Remedios. El pequeño se caía con frecuencia. Eran los primeros avisos. Descartadas otras causas, llegó el fatídico diagnóstico, en el tiempo récord de un mes, algo inusual. Nos dijeron que era una enfermedad degenerativa y sin tratamiento. Se nos vino el mundo encima. Buscamos una segunda opinión en el Hospital Niño Jesús de Madrid... Era eso Rubén ya no camina, ni ve, ni habla, aunque conserva el oído y lo entiende todo explica su madre con un nudo en la garganta que deshace con un profundo suspiro. Son los síntomas comunes a una patología que tiene muchas variantes, lo que complica aún más las cosas. No se investiga lo suficiente, porque es una enfermedad rara y no hay pacientes para que sea rentable a las farmacéuticas. Puede que como negocio no sea posible, pero el Gobierno debería financiarlo Remedios pasa revista a otros asuntos en los que sí se invierte dinero, y se lamenta: No sé si soy muy egoísta, pero cuando oigo que buscan agua en Marte, se me remueve el corazón bulancia le recoge para trasladarle al centro de salud cada día. Y a Rubén, que necesita rehabilitación continua, se la tenemos que costear nosotros Ahora tienen que cambiar de casa porque en el pueblo jiennense donde residen no hay educación especial. Se trasladarán a Menjíbar, donde va Remedios con su hijo tres veces a la semana a rehabilitación. No escatima esfuerzos. Le ha llevado hace poco a Francia, al centro de referencia de ClermontFerrand. Y tiene previsto acudir al Parlamento andaluz: Estoy en espera de que me avisen. Les voy a decir que primero la investigación, pero, mientras llega, que no se olviden de que estamos aquí y de las necesidades que tenemos, y que no ha sabido satisfacer la Ley de Dependencia. Me han dado una pensión de 500 euros al mes porque tuve que dejar el trabajo, pero mi hijo no tiene derecho a una atención sanitaria especializada. Y hasta que cumpla 18 años- -si llega- no le asignan una pensión La leucodistrofia pasó de largo ante Jaime, de seis años, el mejor estímulo de Rubén No lo hizo con otras familias a las que ha castigado varias veces. Ya había nacido, cuando se la diagnosticaron a su hermano. Imagine la angustia hasta que las pruebas genéticas confirmaron que estaba bien concluye. Nos ha tocado a nosotros Ecógrafo ABC La amniocentesis no es fiable al cien por cien Las mujeres embarazadas deberían estar bien informadas antes de decidirse por una amniocentesis. Este test, que consiste en tomar una muestra de líquido amniótico para su análisis, no tiene un cien por cien de fiabilidad. El análisis sólo puede detectar la mitad de las anormalidades cromosómicas, según un estudio presentado en el Congreso Europeo de Reproducción Asistida. Sabe lo que es solidaridad. Antes de lo de Rubén, acogían cada verano a un niño de Bielorrusia. Ahora tiene la sensación de que en los problemas de casa no se pone tanto empeño como en los de fuera. Tiene asumida la enfermedad- nos ha tocado a nosotros como a otros les tocan otras cosas pero no puede aceptar la ausencia de derechos de estos niños. Si mi otro hijo se rompe un brazo, le dan dos meses de rehabilitación y una am- No se investiga lo suficiente. Cuando oigo que están buscando agua en Marte, se me remueve el corazón