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ABC SÁBADO 26- -4- -2008 SALUD 91 CALEIDOSCOPIO El Pulitzer de este año narra la lucha de Carolynne, una mujer de 44 años, contra su cáncer de hígado José María Fernández- Rúa primer tumor. Hasta el día de hoy, cuando le han diagnosticado el tercero, o quizá sea ya el cuarto- -si incluimos la metástasis ósea- o a lo mejor, el octavo, si pienso en los nódulos extirpados En este tiempo ha ayudado a crear el Foro Español de Pacientes, que preside, donde lucha por conseguir una medicina más humanizada. El médico que se ha convertido en la voz de los pacientes es uno de los ponentes más solicitados en congresos sobre salud, por su condición de paciente y, sobre todo, por su formación. Sociólogo, además de médico, doctorado en Salud Pública por la Universidad de Harvard y su opinión cuenta en comités de bioética, como el de Cataluña. Jovell también escribe. Es autor de artículos periodísticos, de libros sobre liderazgo o confianza. Pero hasta ahora no se había atrevido a plasmar sus sentimientos, su relación con la enfermedad en un libro. Hace dos semanas presentó Cáncer. Biografía de una supervivencia un striptease emocional con el que intenta transmitir esperanza a todos los que están en su misma situación, y hacer terapia, la escritoterapia debe ser el único tratamiento contra el cáncer que no tiene efectos secundarios dice. Quien busque una novela rosa, que no intente leerlo. La parte dura de la enfermedad no se suele escribir en los libros sobre cáncer. Este es un libro con historias de amor, como hijo, como padre, como esposo, como médico. Dedicado a María, su mujer, y a sus hijos, David y Pol. Y también un documento sobrecogedor en el que se compara la fragilidad de los enfermos oncológicos con la fragilidad de los prisioneros en los campos de concentración nazi. Albert mide sus unidades de tiempo, de esperanza, con el peso de sus hijos. Una esperanza que hay que cultivar No hay que dar falsas esperanzas- -dice- sino saber dónde encontrarla en el enfermo. Para eso se necesita tiempo, dedicación y preparación. Según la estadística, yo no podría escribir estas líneas DE MAMA GENES Y CÁNCER El profesor Pausch ofreció su última clase ante un abarrotado auditorio en Pittsburg ABC La última lección Un profesor con cáncer convierte en best seller su despedida POR PEDRO RODRÍGUEZ CORRESPONSAL WASHINGTON. En la vida universitaria de Estados Unidos hay una tradición que se conoce como la última lección Un ejercicio intelectual para distinguidos profesores bajo la premisa de impartir una clase como si fuera la última. Randy Pausch, especialista en informática de la Universidad Carnegie Mellon, lo hizo el pasado 18 de septiembre ante un abarrotado auditorio en Pittsburg. Pero en su caso, el profesor Pausch no tuvo que hacer un gran esfuerzo de imaginación ya que en la vida más que real, este hombre de 47 años se enfrenta a un cáncer de páncreas, el más letal de todos. La clase, titulada Alcanzando realmente los sueños de la infancia fue grabada en video y se convirtió en un instantáneo fenómeno a través de Internet con más de diez millones de audiencia. Hasta el punto de que, tras una reñida puja editorial que sobrepasó los cuatro millones de euros, las reflexiones del profesor Pausch se han convertido en un libro escrito con ayuda de Jeffrey Zaslow, columnista del Wall Street Journal Publicado en abril, el volumen The last lecture Hyperion) se ha abierto paso en las librerías de Estados Unidos hasta encabezar de la lista de best- sellers del New York Times Con todo, el autor- -casado y padre de tres hijos de corta edad- -no ha podido disfrutar plenamente de su éxito de ventas en un país donde hablar de la muerte se supone que es uno de sus principales tabúes sociales. Su cáncer se ha propagado y el profesor era sometido a un tratamiento de quimioterapia paliativa para ralentizar en lo posible el avance de sus tumores. Ahora los efectos secundarios de esos esfuerzos por alargar su esperanza de vida le causan graves complicaciones. La inspiradora clase magistral de 76 minutos de duración, jalonada con abundancia de risas y también de lágrimas, comienza con una gran pantalla en la que el profesor Pasuch proyecta imágenes de uno de sus últimos escáneres médicos que confirma la existencia de diez tumores en su hígado. Pero para demostrar que todavía no ha entrado en la recta final y que no se merece la lástima de nadie, empieza a hacer flexiones al estilo del actor Jack Palance en la noche de los Óscar de 1992. Con insistencia desde el principio, en que su mensaje no es sobre la muerte sino sobre la vida. Ahora, Randy Pausch sufre dolores permanentes y debilidad creciente. Pero el profesor, que va dando noticias de su situación a través de un blog, insiste en que su clase y su libro son ante todo un cariñoso recordatorio para sus tres hijos de seis (Dylan) tres (Logan) y casi dos años (Chloe) Una especie de manual vital con las lecciones pragmáticas, divertidas y simples que como orgulloso padre le hubiera gustado poder impartir a sus pequeños durante los próximos veinte años. Entre sus consejos razonados figuran soñar grandes cosas, no perder el sentido del humor, ser agradecido, aprovechar el tiempo, la importancia de pasárselo bien, decir la verdad, arriesgarse, buscar lo mejor de cada persona, discernir lo que es relevante o no rendirse fácilmente porque la experiencia es lo que conseguimos cuando no logramos lo que queremos Además de estar preparado para sorpresas, lo que explica porqué siempre lleva doscientos dólares en su cartera. Desde septiembre, Randy Pausch ha aparecido en algunos de los programas de televisión más vistos en Estados Unidos, ha sido invitado como figurante en la próxima película de Star Trek y ha testificado ante el Congreso en Washington para conseguir más subvenciones federales contra el cáncer de páncreas. El profesor reconoce que tiene una fecha de caducidad bastante corta pero todavía no estoy muerto, me queda gasolina en el tanque Striptease emocional Estrella mediática Más información: http: www. pulitzer. org http: http: www. webpacientes. or g fep Las reflexiones de Pausch han tomado forma en un libro por el que una editorial ha pagado cuatro millones Vea el vídeo en: www. youtube. com watch? v ji 5 MqicxSo cho años después de que el investigador español Manel Esteller- -que entonces trabajaba en la Universidad Johns Hopkins (EE. UU. y ahora es el director del Laboratorio de Epigenética del Centro de Investigaciones Oncológicas que dirige Mariano Barbacid- demostrara junto con otros científicos que el gen BRCA 1 está implicado en una gran parte de los cánceres de mama hereditarios, un equipo de investigadores estadounidenses de la Universidad de Michigan ha encontrado nuevas respuestas a las mutaciones anómalas de este gen. Concretamente han descubierto que desempeña un papel de primer orden en la regulación de las células madre de la mama. Las estadísticas arrojan el dato de que las mujeres con una mutación en este gen se enfrentan a un riesgo superior al 85 por ciento de desarrollar este carcinoma, de ahí la importancia de este estudio publicado en Proceedings Además, este gen está involucrado en la reparación del ADN, la molécula de la vida. Según las conclusiones de este trabajo, dirigido por el profesor Max Wicha, director del Centro Integral de Oncología de ese campus universitario estadounidense, el gen BRCA 1 está involucrado en la regulación de células madre normales. La pérdida de función del gen se traduce en la proliferación de células madre mamarias. Wicha sugiere que el cáncer de mama se origina en esas células, por lo que las mujeres portadoras del gen anómalo tienen una alta incidencia de sufrir cáncer. En este contexto, los clínicos disponen también de otra información que les ayuda a diagnosticar el cáncer de mama, ya que la genética ha dado un fuerte impulso al desarrollo de herramientas de diagnóstico basadas en marcadores biológicos. Así, con ayuda del chip de ADN denominado MamaPrint es factible observar la expresión del perfil genético del tumor para pronosticar el riesgo de metástasis con cáncer de mama. La eficacia de este biochip quedó demostrada por el Instituto del Cáncer de ese país y del hospital Van Leeuwenhoek de Ámsterdam. O