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76 CIENCIAyFUTURO www. abc. es cienciayfuturo MARTES 25- -3- -2008 ABC El MySpace de los enfermos crónicos La plataforma online PatientsLikeMe basa su contenido en datos reales proporcionados por los pacientes y sus médicos Creada por tres ingenieros del MIT, está diseñada como lugar de encuentro y ayuda POR JOSÉ LUIS DE HARO. S. ESPECIAL NUEVA YORK. Cuando hablamos de comunidades online es imposible no pensar en una multitud de adolescentes frenéticos jugueteando en portales como MySpace o Facebook. Sin embargo, la red de redes también ofrece cobijo y ayuda para otras personas con una característica común: lidiar de por vida con una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple, el párkinson o el sida. En medio de mensajerías instantáneas, descargas de vídeo y algún que otro incómodo anuncio, la comunidad online PatientsLikeMe, o PacientesComoYo, se ha convertido en el refugio perfecto para más de siete mil personas trastocadas por dolencias que de la noche a la mañana han transformado radicalmente sus vidas. Aunque a bote pronto esta magnífica iniciativa, fundada hace aproximadamente cuatro años por tres ingenieros del Instituto Tecnológico de Massachussets suene a simple panfleto publicitario, lo cierto es que el grupo de médicos, investigadores y pacientes se ha convertido en uno de los proyectos más innovadores de la red. Qué mejor que un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) una enfermedad degenerativa, para inspirar la creación de esta comunidad online Fue en 1998 cuando el carpintero Stephen Heywood fue diagnosticado con ELA, por lo que su familia comenzó a buscar desesperadamente recursos para mejorar la calidad de vida de su ser querido. Una serie de acontecimientos acabó relacionando a Heywood con los que hoy son fundadores de esta web, cuyo objetivo principal es crear un sistema médico de paciente a paciente Al contrario que otros portales sanitarios, PatientsLike- En PatientsLikeMe se comparten hasta las pruebas diagnósticas y los tratamientos recibidos por miles enfermos Me pretende facilitar a los enfermos los conocimientos necesarios para controlar sus enfermedades y compartir sus experiencias con personas que padezcan la misma dolencia. Con este dogma por bandera, esta plataforma basa su contenido en datos reales proporcionados por los propios pacientes y además comparte dicha información con médicos, laboratorios, investigadores y otras entidades. Esta web, que ha sido calificada por CNN Money y Business 2.0 como una de las compañías que cambiarán el mundo, ha tomado una magnífica iniciativa que tiene como punto de partida compartir información y experiencias, en lugar de vivir las enfermedades crónicas como una lacra o un tabú dentro de la sociedad. Benjamín Heywood, presidente y cofundador de esta comunidad online para enfermos crónicos se muestra honrado con el reconocimiento MIGUEL BERROCAL Un enfermo de ELA La base de datos cuenta ya con explicaciones sobre 1.300 tratamientos En la actualidda, la base de datos del sitio PatientsLikeMe explica a la perfección un total de 1.300 tratamientos y cuenta con un repertorio de 300 síntomas. Además, cerca de 2.300 miembros de esta comunidad online han compartido ya sus dolencias con otros enfermos para intentar esclarecer el lado oculto de sus padecimientos y también, por qué no, encontrar algo de consuelo en sus compañeros de fatigas. Pese a que la web promociona hasta la saciedad la sinceridad y la apertura sobre la información médica de los pacientes, pues sobre esa premisa descansa todo el proyecto, no es un requisito necesario para entrar a formar parte de esta comunidad dar a conocer ningún tipo de dato médico a la hora de inscribirse. Hacerse miembro de esta web es gratuito y no exige pagos de ningún tipo, ya que la compañía es privada y cuenta con una serie de inversores que se encargan de mantener todas sus necesidades financieras. que esta iniciativa está obteniendo entre los internautas, aunque asegura que todavía queda mucho por hacer para lograr nuestra misión de ayudar a los pacientes a aprender a través de experiencias reales Desde sida, esclerosis, depresión... algunas de las enfermedades crónicas más comunes tienen cabida en esta web aunque sus fundadores esperan llegar a crear foros y espacios que cubran las 50 dolencias crónicas más extendidas en el mundo. Para ello, esta compañía cree que compartir información es algo positivo Dada la severa confidencialidad que blinda los datos sanitarios de cualquier paciente se ha creado una barrera que impide a los enfermos y sus familiares compartir sus experiencias y así aprender nuevas formas de sobrellevar la enfermedad. Por este motivo, esta web anima al paciente a hacerse