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90 CIENCIA FUTUROsSALUD y www. abc. es salud SÁBADO 23- -2- -2008 ABC Entrenadores para pacientes con cáncer Resuelven dudas y brindan apoyo emocional. Son los entrenadores del cáncer voluntarios cualificados que han superado ese mal trago y se dedican a nuevos enfermos. Este año la experiencia americana se trasladará a España con la Universidad de Pacientes N. RAMÍREZ DE CASTRO MADRID. El diagnóstico del cáncer cae como una losa. Mientras se intenta asumir el impacto, el paciente se ve golpeado por un exceso de datos cuajado de términos médicos extraños, muy difíciles de digerir. ¿Estaré en buenas manos? ¿quimio o radioterapia? ¿reconstrucción o extirpación total? ¿Qué son los anticuerpos monoclonales? Casi todo el mundo parece tener una opinión y pocos una respuesta convincente. Hasta los pacientes más informados se sienten desorientados, inmersos en un mar de dudas, en un momento en que las decisiones pueden afectar a los resultados del tratamiento. No es un problema que involucre sólo a los enfermos y a sus familiares, también afecta a la asistencia. Los pacientes no sólo necesitan un médico de confianza al que preguntar dudas, sino un hombro en el que apoyarse. Alguien que sepa por lo que están pasando para asumir mejor el problema, que se maneje por los vericuetos de los hospitales y que, además, esté cualificado, al día de los últimos avances científicos. El apoyo de estos voluntarios ilustrados hace la vida más fácil a los pacientes y a la gestión de los hospitales. En Estados Unidos, asociaciones de enfermos en colaboración con los hospitales oncológicos han creado una nueva figura que, desde el voluntariado más altruista o retribuido con un salario, desempeña esas funciones. Un entrenador del cáncer un cancer coach que se convierte en el mejor aliado del enfermo. La Sociedad Americana del Cáncer fue pionera. Después le siguió la Coalición Nacional para el Cáncer de Mama que entrena a sus propios voluntarios. Más tarde hospitales dedicados en exclusiva al cáncer, como el Anderson Cancer Center de Houston, decidió incorporarlos a su plantilla. Con ellos apoyan a pacientes con cáncer de mama, próstata y pulmón, entre otros tumores. La gran mayoría son supervivientes del cáncer, enfermos que han mirado cara a cara a la enfermedad y ahora pueden contarlo. En nuestro hospital, están cada día y ayudan a pacientes que han sufrido el mismo tumor. Comparten experiencias y consejos explicó a ABC, Thomas Burke, vicepresidente del Anderson Cancer Center de Houston. Burke participó en un simposio internacional sobre cáncer de cérvix, celebrado esta semana en Madrid. En este hospital que parece una ciudad oncológica, saben que la comunicación y el apoyo a los enfermos es clave, casi tanto como los tratamientos. Y se busca desde distintas vías. Tras el diagnóstico se proporcionan datos básicos sobre el hospital, las personas que trabajan en el centro, información general sobre su tipo específico del cáncer y los re- 6. Volveralavidanormal Más que un hombro sobre el que llorar Amateur o profesional, un buen cancer coach debe proporcionar: Apoyo: alguien capaz de escuchar, un hombro en el que llorar o una mano que coger. Información veraz: sobre las últimas investigaciones y estudios, avalada por profesionales. Objetividad: combinada con la buena voluntad de ayudar a los pacientes a descubrir qué es lo mejor para ellos. No dirán nunca: Esto es lo que yo hice, sino esto es lo que tú deberías hacer 5. Adaptarselaaquimioterapia, la enfermedad. A los ciclos de C a los subidones y bajones emocionales, a las recaídas... 4. n: ació formcuerposn in er la anti ena tend ctomía tinela suermos f y en aste cen s en mir Asu como mganglio ría de lo inos les o ayo Térm oclona ara la ms clave mon hino panejo e a c o su m per A Entre el médico y la familia Se convierten en gestores de toxicidad emocional, en personas que absorben la carga negativa de la enfermedad y de la familia La Fundación Josep Laporte ofrecerá una hoja de ruta para que los enfermos y sus familias no se pierdan en un laberinto de información Algunos hospitales de Estados Unidos, como el Anderson Cancer Center de Houston, cuentan en su plantilla con cancer coaches de apoyo cursos de los que disponen. En el Anderson, a cada enfermo se le asigna su propio abogado, su defensor. No son hombres ni mujeres de leyes, sino empleados del hospital con mayor poder de comunicación. Pueden contestar preguntas, resolver problemas y proporcionar consejos sobre cómo moverse por nuestro sistema indica Burke. Una red de apoyo formada por enfermeros, médicos, farmacéuticos, incluso documentalistas, están en contacto con los pacientes y sus familiares vía correo electrónico o teléfono para atender en cualquier momento dudas sobre su tumor o su tratamiento. ABC Fernando Rubio N 1. ConfuEl laberin mom nde a p to del s impo ento en e acientes y istema s su tra rtantes e l que deb familiar anitario tamie n tiem en asu es en nto pos m mir de un uy br cision eves e sobre s 3. Genera confusión y desorientación. ¿Estaré en buenas manos? ¿qué opciones tengo? 2.I nformaciónmédica: En España son las asociaciones de enfermos, las familias y los amigos los que cubren este papel, como pueden. Pero en breve, la idea estadounidense se trasladará a nuestro país. La Universidad de los Pacientes tiene en marcha un programa que mejorará la atención de los enfermos oncológicos españoles. Esta institución, creada por y para mejorar la atención de los enfermos y sus familiares, acaba de recibir una beca de 210.000 euros para apoyar un proyecto que servirá como hoja de ruta a las personas con cáncer. Se ofrecerán distintos recursos informativos y formativos (videos, aplicaciones informáticas... avalados por sociedades científicas, También se entrenará a voluntarios, a ex pacientes que apoyen a los nuevos enfermos. Los cancer coaches españoles tendrán en nuestro país Cancer coaches españoles E R n ce u odu l en la Pr ico iona óst emoc gn Dia pacto rsona n im a pe gra a de l vid C