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90 SALUD SÁBADO 22 s 9 s 2007 ABC VIVIR CON ALZHEIMER Él tiene la enfermedad, pero quien la padece es la familia Nieves, educadora infantil s Andrés, 82 años, enfermo de alzheimer Esto se ha perdido mucho reconoce Andrés agarrándose la cabeza y mirando a su hija Nieves. Andrés tiene alzheimer, una enfermedad degenerativa, la más frecuente entre las personas mayores JESÚS BASTANTE MADRID. Mi madre se llamaba Nieves Martín. Mi padre, Eugenio Gómez. Yo soy tornero. Mira, me llega el jefe con un papel y yo le digo: Que no, que no es así. Que es de esta manera No se me escapa una... Mi mujer... ¿qué mujer? ¡Que no, que no me acuerdo! Yo esto- -dice, agarrándose la cabeza con las dos manos- -ya no sé, se ha perdido mucho Andrés tiene 82 años, y sufre alzheimer en una fase inicial, con un proceso de demencia senil. Andrés vive en Parla, junto a Nieves. Su mujer, ¡Dionisia, es verdad! ¡Dionisia Ramos García! repite cuando su hija recuerda su nombre, falleció hace dos años de un cáncer fulminante. Mi padre, desde entonces, no es el mismo. Ha borrado sus recuerdos más recientes. Recuerda como si fuera hoy su infancia, sus años en Aranjuez escondido cuando estuvo a punto de ser uno de los niños de Rusia... pero no se acuerda si ha comido o no. A mí, en ocasiones, ni siquiera me conoce Nieves es educadora infantil, y cuando falleció Dionisia, decidió permanecer junto a Andrés, quien ha sobrevivido a cuatro infartos. Su otra hermana, casada, me ayuda en lo que puede Sobre todo ahora, que Nieves ha sido operada de un pie. Hace unos meses, Nieves (voluntaria contra el cáncer desde la muerte de su madre) entró en contacto con la Asociación de Alzheimer de Parla. Gracias a ellos, su vida, y la de Andrés, es algo más fácil. Todas las mañanas, el anciano acude a los talleres que ofrece esta organización, con el apoyo de psicoterapeutas, médicos y psicólogos. Los fines de semana, el Ayuntamiento de Parla lleva a cabo programas de descarga familiar Andrés nos recibe hecho un pincel. Se ha vestido para la ocasión nos cuenta Nieves. El anciano es capaz de mantener una conversación sencilla, aunque a los pocos minutos sus palabras sólo hacen referencia a su pasado. Mira, me llega el jefe con un papel... repite, una y otra vez. A ratos, se pone a hablar con la televisión. Él se viste y come solo comenta su hija. Ahora, cuando Nieves le ha dicho que se pusiera guapo para la entrevista, él ha pensado que le tocaba salir, y se ha afeitado tres veces Pese a su enfermedad, Andrés todavía lee. Hasta hace poco, incluso, él mismo se preparaba el desayuno. Los médicos piensan que, por su edad, tal vez no llegue a desarrollar completamente el alzheimer. Pero el carácter le está cambiando. A veces nos chilla, el otro día le levantó la mano a mi cuñado... explica Nieves. Por el momento, la vida es muy normal, aunque hemos aprendido a preveer reacciones de mi padre No obstante, Nieves apunta que él tiene la enfermedad, pero quien realmente la padece es la familia El machaque psicológico es constante en una enfermedad como ésta. Yo vivo con él las 24 horas del día. Siempre pendiente, por si acaso. Y, la verdad, hay momentos en los que, ni física ni psíquicamente puedes aguantar Por ello, Nieves reclama a la administración más ayudas a los cuidadores Entretanto, Andrés juega con la cuchara. Es la hora de merendar, pero el anciano, atento a la charla, olvida varias veces que ha de comer. Porque fíjate, yo soy tornero. Mira, me llega el jefe con un papel... Veinticuatro horas al día Andrés vive con su hija en su domicilio de Parla (Madrid) JULIAN DE DOMINGO Asociaciones de pacientes: www. ceafa. org www. afal. es J. M. Martínez Lage UNA URGENCIA DEMOCRÁTICA E n 1995, tal día como ayer, escribía en este periódico que El arte de hacer posible lo necesario está puesto a prueba para evitar el desastre emergente del alzheimer La catástrofe, lejos de ser paliada a lo largo de estos 12 años, se ha agrandado de manera estrepitosa por el imparable envejecimiento de la población, porque la investigación biomédica aún no ha doblegado este mal pavoroso y por la falta de voluntad política para afrontar las exigencias que esta epidemia plantea y constituye una urgencia democrática y un mandamiento ético. El ministro Romay Beccaría elaboró a finales de la década de 1990 un Plan Nacional Al- zheimer tan perfecto como utópico porque careció de dotación presupuestaria, con lo que cayó en el olvido. Las Asociaciones de Familiares de Enfermos que representan a unos dos millones de heroínas y héroes cuidadores de los pacientes sufrieron una enorme frustración, cayeron en la desesperanza e iniciaron una silenciosa e infructuosa protesta hasta que feliz pero también falazmente ha entrado en vigor la Ley de Dependencia. Digo falazmente porque esta ley no hace acepción de la causa o condición de la dependencia. Los en- fermos mayores dementes son específicamente dependientes desde el momento mismo de la validación diagnóstica y no en función de determinados baremos arbitrarios. Es tiempo para elaborar un nuevo Plan Nacional de Alzheimer. En Francia se va a poner en marcha el primero de enero de 2008. Puede ser una perogrullada pero, a mi modo de ver, un Plan Nacional Alzheimer en España puede ser una gran baza electoral. Profesor honorario de Neurología Universidad de Navarra