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16 6 07 SALUD Para poder utilizar su ordenador, Ignacio, que padece ELA, tiene que manejarlo con los pies. Esclerosis Lateral TEXTO: PILAR QUIJADA FOTO: ÁNGEL DE ANTONIO El factor humano La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa para la que no existe tratamiento curativo. Los ensayos clínicos son para estos pacientes una puerta abierta a la esperanza problemas- -me dijo el médico- Siento tener que decírtelo, organízate porque más de 18 meses no te doy. Me quedé en estado de shock. Yo preguntaba al médico por mi mano y me responde que me quedan meses de vida. Algo para lo que nadie está preparado Lo dice como de pasada, sin dejar un resquicio a la emoción. Me recomendaron el hospital Carlos III de Madrid, un centro de referencia, aunque me advirtieron que en España no hay ningún centro especializado en ELA. Ignacio no se rindió, a pesar de que hasta recibir el tratamiento adecuado, los enfermos dan muchas vueltas. El diagóstico puede retrasarse dieciocho meses, por término medio. Llegó un momento en que me desesperé un poco y, a través del seguro médico de mi empresa, me fui a Estados Unidos, a un centro especializado de San Francisco, meca de esta patología Algo que contrasta con la atención que se ofrece en España, se lamenta. En la Comunidad de Madrid, la política ha sido la de una unidad en red, es decir, seis hospitales con distintos profesionales, pero ninguna unidad completa. El paciente tiene que ir de un centro a otro, aunque tenemos movilidad reducida. En San Francisco te asignan una habitación y son los distintos especialistas los que te van visitando. Aquí puedes estar citado a las ocho en el Carlos III, a las diez en el Doce de Octubre, a la una en el Clínico, y como no da tiempo a más, hay que volver al día siguiente Una dispersión que desanima a los laboratorios farmacéuticos a elegir nuestro país para llevar a cabo ensayos clínicos, se lamenta Ignacio: Si en cada hospital hay sólo 60 pacientes de ELA, no les resulta atractivo y se van a otras ciudades europeas. Y en una enfermedad como ésta, sin tratamiento curativo, los ensayos clínicos son una puerta abierta la esperanza De vez en cuando se toma un respiro antes de continuar hablando: El aire se me escapa por la nariz y tengo poca potencia de voz Acude cada semana al logopeda para seguir hablando. Para la ELA ningún músculo es tabú. Además del neurólogo, neumólogo, otorrinolaringólogo y logopeda los pacientes de ELA necesitan un especialista en comunicación aumentada que nos enseñe a manejar el ordenador, la televisión u otros medios audiovisuales, cuando las manos fallan, para seguir en contacto con el mundo y no desconectarse del todo Un fisioterapeuta Los músculos se acalambran y se bloquean y las articulación se anquilosan Y un especialista en terapia ocupacional para afrontar las tareas que ya no puedes realizar de una Dispersión gnacio es un ingeniero informático de 33 años. Su apariencia física no delata a primera vista ningún indicio de enfermedad. Pero su caminar es lento. Sus músculos se resisten a obedecer. Hace dos años me diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) lo dice con un leve pero perceptible quiebro en la voz. Explica que esta enfermedad- -la misma que padece Stephen Hawking- -provoca un deterioro de las neuronas motoras, que conectan la corteza cerebral con los distintos músculos del cuerpo. Cada vez tienes menos movilidad Con el pudor que se siente al indagar en las vidas ajenas, le pedimos permiso para asomarnos a I la suya. Un pudor que él también reconoce sentir, pero cree necesario vencer para dar a conocer esta enfermedad, que en España afecta a unas cuatro mil personas. Para que sirva de aldabonazo para la Administración y facilite el camino a otros pacientes. Un camino que está lleno de incertidumbres desde la aparición de los primeros síntomas. Consulté porque sentía debilidad en la mano derecha. Un día al abrir la puerta de casa se me cayeron las llaves. Las recogí y volvieron a caerse. Trabajo con ordenadores y lo achaqué al teclado y al ratón. Un problema de túnel carpiano... Pero el diagnóstico apuntaba en otra dirección. Tu mano derecha es el menor de tus