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12 ESPAÑA Incertidumbre legal por la muerte de Inmaculada Echevarría VIERNES 16 s 3 s 2007 ABC Se confesó y recibió la extremaunción Inmaculada quiso estar sola en el momento de la retirada del respirador, pero eligió a una de sus enfermeras, con la que llevaba ya diez años compartiendo su vida, para que le ayudara en su último día POR M. VICTORIA COBO GRANADA. Antes de expirar, Inmaculada comulgó, recibió confesión y la extremaunción. Terminaba poco después su vida en una última jornada para la que eligió a las personas que iban a estar con ella. Sus amigos íntimos la acompañaron, como en los últimos meses, así como sus médicos, que cumplieron finalmente su voluntad. Pero además necesitaba unas manos que la ayudaran a dejarlo todo previsto. Eligió a una de sus enfermeras, con la que llevaba ya diez años compartiendo su vida. Una joven de ojos verdes en quien podía confiar plenamente. Ayer esta muchacha esperaba sola en la sala del tanatorio donde descansaban los restos de Echevarría. La había acompañado estos diez años y no pretendía dejarla sola ahora. Se llevaban como hermanas chinchándose la una a la otra. Inmaculada la llamaba cariñosamente La Bruta porque se manejaba muy bien con ella, la movía de un lado para otro. A esta joven le encargó exactamente la ropa que quería llevar en su despedida. ¿Me has comprado eso? Tiene que ser así... le decía mientras la joven asentía. Sí, está todo La paciente, desde su cama, le replicaba. Que sepas que me llevo tus pendientes, los que me regalaste... La joven enfermera le preguntaba por qué. Por la lata que me has dado todos estos años le contestaba Inmaculada con una sonrisa. Se los llevaba puestos para este último viaje. También quiso llevar colonia, la que su amiga sabía. La arreglé, antes de que le quitaran el respirador. Estaba muy guapa, muy serena. Daba mucha tranquilidad verla La joven, que no quiso ningún protagonismo, sólo explicaba que la despedida había sido como Inmaculada quiso. Si pudiera elegir, me gustaría morir como ella Lo decía con la tranquilidad de haber ayudado a cumplir lo que su paciente llevaba años pidiendo, de haber colaborado a que fuera como Inmaculada había planeado desde hace tiempo. La enferma de distrofia muscular progresiva, de origen navarro, siempre demostró su carácter fuerte. A veces reñía a las enfermeras si llegaban más tarde, si le daban el libro que no era. Les pedía películas de kárate, las que le gustaban. En las últimas semanas, cuanto más cerca estaba el momento de la retirada del respirador, ella se mostraba más contenta. Poco a poco, se fue despidiendo de todos los que la habían cuidado. Mantuvo largas conversaciones con su hijo. Pero pidió expresamente estar sola en el último momento, para estar más tranquila, como si fuera a echarse a dormir. Su hijo, hasta la última noche, quiso volver a Granada, pero le convencieron de que no lo hiciera, para evitar la presión de los medios y por la tranquilidad de la paciente. En estos meses de cuenta atrás, su rutina fue la misma de siempre, no pidió nada extraño. Sólo le confesó un pequeño capricho a su enfermera: quería una bamba de nata, un pastel. Pero al final no pudo ser, y a ella se le olvidó Sólo el traslado ocasionó algunas mo- Conversaciones con su hijo Inmaculada Echevarría será incinerada mañana en Granada lestias e imprevistos de última hora. Ella no quería marcharse de allí porque el Hospital de San Rafael era su casa y los hermanos de la orden tampoco cedieron a las presiones hasta que llegó una orden directa del Vaticano. Ya instalada en la nueva habitación, mandó llamar inmediatamente a su enfermera. Llámala, que me arregle esta cama dijo con su ímpetu habitual. Hasta última hora su enfermera bromeaba con ella. Vámonos de viaje, vamos a la playa le decía la joven. Quería llevarla a La Concha, la playa de San Sebastián donde Inmaculada dejó dicho que dejaran sus restos. Así podía elegir el sitio exacto y a lo mejor cambiaba de opinión. Que no, que me dejéis tranquila decía entre bromas. Ella ya había tomado la decisión hace mucho tiempo y era firme. A las siete de la tarde, cuando se había despedido de sus seres queridos, de los GONZÁLEZ MOLERO Sus restos, por expreso deseo de la mujer, descansarán en San Sebastián, junto al mar amigos más cercanos, la vistieron, la peinaron, la pusieron guapa. Después se quedó sola con sus médicos y a las nueve de la noche fallecía. En las últimas semanas también había escrito varias cartas, para sus seres queridos, en los que se despedía de ellos. Para los que la visitaron en sus últimas horas sólo tuvo palabras de apoyo y de agradecimiento. Sin embargo, Inmaculada no quiso un funeral. No quería que sus allegados se vieran sometidos a la presión mediática y desde su traslado al tanatorio del Cementerio de San José prácticamente estuvo sola. Sedada para una agonía de tres minutos N. RAMÍREZ DE CASTRO MADRID. La agonía de Inmaculada duró poco, quizá no más de tres minutos. El tiempo que un organismo puede mantenerse vivo sin respirar, sin el oxígeno necesario para que los tejidos sigan funcionando. Para dejarse ir sólo necesitó dos gestos: el de la mano que la desconectó del respirador artificial y la inyección que le dejó morir sedada, sin la angustia de alguien que se ahoga. Primero se durmió y poco después dejó de respirar. A Inmaculada no le funcionaban los músculos que permiten la respiración. Los intercostales y el diafragma dejaron de contraerse de manera rítmica y continúa para facilitar un acto tan banal que la mayoría del tiempo se hace de forma inconsciente. Sus músculos de la respiración se paralizaron como antes lo hicieran los de sus piernas, su tronco, sus brazos... como le sucede a los enfermos con las formas más graves de distrofia muscular. En España se estima que hay unos 30.000 pacientes con distrofia muscular de Duchenne, uno de los tipos de esta enfermedad neurodegenerativa, Sólo entre el 10 y el 15 necesita estar conectado a una máquina que respire por ellos. Pero en realidad, muy pocos acaban conectados al respirador artificial, asegura Isabel Illa, neurólogo de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. Cuando el diagnóstico y el fin están claros, el médico se debe anticipar a ese momento y acordar con el enfermo si desea vivir conectado a un respirador de forma indefinida. Muy pocos lo aceptan, la mayoría opta por recibir cuidados paliativos para no vivir una muerte por ahogo. Es una situación muy delicada que debe discutirse con calma antes de que el paciente empiece a ahogarse explica Illa. El problema surge cuando no se conoce el diagnóstico del enfermo y, por tanto, su evolución, o aparecen crisis respiratorias como primer síntoma. Es una situación que a veces se presenta en algunos casos de esclerosis lateral amiotrófica, otra de las enfermedades neurodegenerativas que progresivamente paralizan la musculatura de quien lo sufre. Entonces no hay tiempo. La decisión siempre es intubar y conectar al respirador por si hubiera alguna esperanza de recuperación