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28 ESPAÑA LUNES 12 s 3 s 2007 ABC pacientes. Los fines de la estrategia se estructuran en cinco puntos: 1. Misión. Mejorar la calidad de la atención prestada a los pacientes en situación avanzada o terminal y de sus familiares, promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomía y valores. 2. Objetivos. Establecer compromisos apropiados, viables y medibles por parte de las autonomías para contribuir a la homogeneidad y mejora de los cuidados paliativos en el Sistema Nacional de Salud. 3. Valores. Derecho al alivio del sufrimiento. Valor intrínseco de cada persona como individuo autónomo y único. Calidad de vida definida por el paciente. Expectativas del enfermo y de la familia sobre la respuesta del sistema sanitario a sus necesidades en el final de la vida. Y solidaridad ante el sufrimiento. 4. Principios. Acompañamiento al paciente y familia basado en sus necesidades. Atención integral, accesible y equitativa. Continuidad de la atención y coordinación de niveles asistenciales. Comunicación abierta y honesta. Reflexión ética y participación del paciente y familia en la toma de decisiones. Competencia y desarrollo profesional continuados para responder adecuadamente a las necesidades del paciente y familia. Trabajo en equipo interdisciplinar. Actuaciones terapéuticas basadas en las mejores evidencias disponibles. Y la no discriminación en función de la edad, sexo, ni de ninguna otra característica. 5. Población diana La estrategia está dirigida a los pacientes con cáncer y enfermedades crónicas evolutivas de cualquier edad, que se encuentren en situación avanzada o terminal. Las intervenciones paliativas se basarán fundamentalmente en las necesidades del paciente y de su familia, más que un plazo concreto de supervivencia esperada. Entre las múltiples recomendaciones que realiza el citado estudio destaca que en atención primaria se establecerán visitas programadas periódicas a los enfermos. Asimismo, pide que se valore la necesidad de apoyo psicosocial a la familia en el proceso de duelo. Solicita que las unidades de cuidados paliativos hagan especial énfasis en la confortabilidad de las personas en situación avanzada o terminal, como habitaciones individuales, acompañamiento permanente, cuidados de confort y de alimentación libre y sin horarios. Un pinchazo en el talón del recién nacido sirve para detectar posibles enfermedades raras ABC La cobertura para detectar en los recién nacidos enfermedades raras es muy baja Un informe de Sanidad revela preocupantes lagunas s De las 380.000 personas que fallecen cada año, más de la mitad lo hacen en una etapa terminal DOMINGO PÉREZ MADRID. El Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud se celebra el próximo miércoles. Una sesión que promete resultar agitada por cuestiones tan candentes como la de los MIR. Sin embargo, al margen de esa tensión, el orden el día está repleto de cuestiones interesantes. El Ministerio de Sanidad presentará a los consejeros de las comunidades autónomas un Informe sobre la situación de los programas de cribado neonatal en España Estos programas están dirigidos a la identificación en los recién nacidos de enfermedades raras que pueden provocar discapacidades o la muerte. Son estados genéticos, metabólicos o infecciosos que localizados tempranamente pueden llegar a ser reversibles o al menos reducirse las consecuencias. Se basan estos programas en la toma, durante las primeras horas de vida, de una muestra biológica de sangre capilar obtenida del talón del recién nacido. En España existen 21 de estos laboratorios. Cuatro en Andalucía (uno de ellos realiza las prueba de Ceuta) dos en Aragón (uno se encarga de La Rioja) dos en la Comunidad Valenciana y el resto de las comunidades disponen de uno cada una, salvo Melilla, que se analiza en Murcia. El informe alerta sobre la necesidad de crear un registro básico de recién nacidos y señala que sólo en dos comunidades autónomas (País Vasco y Galicia) se han implantado y que otras dos (Cataluña y Comunidad Valenciana) participan en un proyecto europeo (llamado Peristal de registro de datos perinatales para el estudio de morbilidad y mortalidad. En cuanto al porcentaje de cobertura de recién nacidos, el informe aporta los siguientes datos: Todos los programas existentes realizan el cribado neonatal de hipotiroidismo congénito e hiperfenilalaninemias. La cobertura para estas enfermedades es del 99,7 En cinco comunidades se puede localizar la hiperplasia suprarrenal congénita, con una cobertura nacional del 24,11 En siete se completan las pruebas para detectar la fibrosis quística con una cobertura del 30,17 En tres se realizan para la localización de la anemia falciforme y otra de la hemoglobinopatías, con una cobertura del 21,67 En cuatro, se hacen de otras aminoacidopatías, con una cobertura del 13,8 En tres recogen muestra de orina sobre papel, para estudio de aminoácidos. Y por último, sólo en una se realiza la detección precoz de galactosemia, déficit de biotinidasa y se utiliza la tecnología de espectrometría de masas en tándem para cribado neonatal de trastornos de aminoácidos, ácidos orgánicos y de la oxidación de ácidos grasos con una cobertura de sólo el 4,44 En otro de los puntos del orden del día se debatirá sobre el Proyecto de estrategia de cuidados paliativos en el Sistema Nacional de Salud Según los datos del estudio, fallecen anualmente unas 380.000 personas. De ellas, entre el 50 y el 65 %lo hacen tras recorrer una etapa avanzada y terminal, y entre el el 20 y el 25 por culpa del cáncer. Se estima que el 60 de los pacientes con cáncer y el 30 de los no oncológicos precisan de la intervención de equipos de cuidados paliativos. En este contexto, los cuidados paliativos tienen como objetivo fundamental aliviar el sufrimiento y mejorar en lo posible la calidad de vida de estos Cuidados paliativos Creación de un registro básico No se podrán vaciar cenizas funerarias en vías y parques ni abandonar las urnas El proyecto de real decreto que regula las condiciones sanitarias necesarias para el traslado de cádaveres, restos humanos y resto cadavéricos se conocerá también el miércoles. Divide las cadáveres en dos grupos. En el I, aquellos que representen un riesgo sanitario para el conjunto de la población por enfermedades o por contaminación radioactiva. Y el II abarca a las personas muertas por cualquier otra causa. Las enfermedades incluidas son: fiebres hemorrágicas (ébola y similares) viruela humana y de los monos (orthopoxvirus) peste, carbunco, cólera y otras que pudieran añadirse por razones de salud pública. Regula, además, el destino final de las cenizas funerarias. Prohíbe su dispersión en las vías o parques públicos o en lugares donde puedan originar molestias a la población y abandonar la urna en lugares públicos. Señala que deben conservarse en una urna funeraria, bajo la custodia de los familiares, o en las dependencias de un cementerio o en un tanatorio Y su dispersión en un espacio establecido para ese efecto en un cementerio.