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ABC DOMINGO 14 5 2006 Sociedad 53 La joven Ninoska sonríe desde su silla de ruedas VALERIO MERINO Queremos poder vivir, pero que nos lo facilite la Administración EFE que no pueden valerse por sí mismas ronda el millón y hay unos 35.000 lesionados medulares. De ellos, y ante la inexistencia de un Registro específico de estos pacientes, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales calcula que hay más de 14.000 tetrapléjicos, de los que unos 10.000 son jóvenes que han sufrido un accidente de tráfico y que ven su vida truncada de repente. Yo tengo cada día más deseos de vivir, vivir y vivir. No estoy de acuerdo con lo que ha hecho este señor, pero cada uno es muy libre de hacer lo que quiera, va en la conciencia de cada uno Así se manifiesta desde Canarias, donde participa en un congreso, José Ramón del Pino, de 40 años, presidente de Aspaym- Toledo y tetrapléjico, por un accidente de tráfico, desde hace 8 años. Por supuesto que ayuda el que haya menos barreras para poder desenvolverte mejor, pero si una persona quiere vivir no hay barrera que valga dice. Javier Romañach, de 43 años, es tetrapléjico desde hace quince, cuando sufrió un gravísimo accidente de moto. Es licenciado en Informática y experto en nuevas tecnologías de accesibilidad. Su postura invita a los que caminamos a entrar en otra dimensión. A nosotros no nos pasa nada, es el mundo el que está mal hecho y hay que construirlo acorde a nuestra realidad. Tú me ves como alguien que sufre una tetraplejia y yo me veo como alguien que tiene una tetraplejia y sufre discriminación por ello. Cuando nuestra lucha es la vida digna se nos hace poco caso, pero nos hacemos famosos cuando alguno se suicida Opina Romañach que la muerte de Jorge León no es eutanasia sino suicidio asistido, y que el vallisoletano no tomó una decisión libre sino limitada por sus circunstancias. Cuando dispongamos de los recursos para poder participar en igualdad de condiciones con el resto, entonces hablamos de morirnos dignamente Por ello, él y los 500 miembros del Foro de Vida Independiente al que pertenece, piden al Gobierno que financie de forma íntegra lo que se llama asistencia personal más pago directo, algo que consta en la nueva Ley de Dependencia; mal, pero consta, aunque necesitamos más recursos para no tener sólo que elegir entre nuestra familia o una residencia Y otra cosa: No es tan dramático como lo veis desde ahí; lo dramático es no poder mear en el 95 de los sitios M. J MUÑOZ TOLEDO. La niña de pelo rubio y ojos claros que probó uno de los primeros marcapasos diafragmáticos tiene ahora 30 años y vive en Pamplona. Ninoska del Moral quedó tetrapléjica a los 7 años al ser atropellada por un coche cuando volvía del colegio. Licenciada en Periodismo por la Universidad de Navarra, lo ejerció hace unos años y escribe artículos de opinión. También trabajó para la Fundación Belén como ilustradora de cuentos. Le gusta tomar el sol, viajar y navegar por la red, y contesta por correo electrónico tras un diálogo telefónico entorpecido por la mecánica de su marcapasos. Cuenta que, además de estudiar la EGB en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, también lo hizo en el colegio de integración Azpilaga- ña de Pamplona, donde Educación, tras mucho insistir, me puso una cuidadora que aprendió a aspirarme y a cambiar las pilas del marcapasos. Hoy esta figura está reconocida dentro de la educación pública Su padre está con ella las 24 horas del día, y opina que la Ley de Dependencia no debe olvidar que existen muchos jóvenes que, tras un accidente de tráfico, laboral o por zambullidas, precisan de la ayuda de una tercera persona para no sobrecargar a sus familiares más directos o simplemente para poder seguir viviendo en el propio domicilio. Reivindica pues, como Romañach, la figura del asistente personal a través del pago directo sin estar sujeto a ninguna condición, como ocurre en la sanidad. A nadie le preguntan en el médico cuánto dinero tienes o dejas de tener, simplemente te atienden, porque es una necesidad. Y acuden en festivos y vacaciones Ninoska hace alusión a la cantidad de normativas que hay en todas las comunidades autónomas sobre la supresión de barreras arquitectónicas y el transporte público adaptado que muchas veces se obvian Dice que a veces cae en el desánimo, pero tienes que tirar hacia delante, te guste o no, día a día. Queremos poder vivir, pero que nos lo faciliten un poco por parte de la Administración Comprende, hasta cierto punto, a Jorge León. Si le hubieran ayudado las administraciones no habría llegado a ese extremo. Cuando te ponen entre la espada y la pared, es lógico que pase eso. Tampoco conozco su vida, pero la impresión es que podríamos haberlo evitado si se hubiera actuado correctamente