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52 Sociedad DOMINGO 14 5 2006 ABC Los tetrapléjicos exigen recursos para una vida mejor, en pleno debate por su muerte digna Piden que la Ley de Dependencia financie de forma íntegra la asistencia personal con pago directo b Cuando nuestra lucha es la vida digna se nos hace poco caso, pero nos hacemos famosos cuando alguno se suicida dice el tetrapléjico Javier Romañach MARÍA JOSÉ MUÑOZ TOLEDO. Mientras Jorge León pedía desesperadamente ayuda por internet para que alguien le ayudara a quitarse la vida, cientos de lesionados medulares españoles navegaban por la red haciendo amigos, aprendiendo, trabajando, leyendo libros... soñando. Muchos de ellos se encuentran en similares circunstancias que el pentapléjico vallisoletano cuya muerte ha traído de nuevo al primer plano de la actualidad la necesidad de regular la eutanasia en España. Y eso es precisamente lo que pone de los nervios en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, que cada vez que un tetrapléjico se quita la vida- -en la memoria colectiva sigue la mirada de Ramón Sampedro- -la prensa se acuerda de que existen los lesionados medulares. Aquellos con los que hemos hablado no quieren saber nada de la muerte, que ellos tienen su vida, dura sí, pero muy viva, como la de cualquier hijo de vecino que se desplaza andando en lu- gar de en silla de ruedas. Sí, conocía a Jorge León, pero no me gustaría que saliera hablando de eso en el periódico La que nos lo cuenta es la doctora Carmen Valdizán, jefa del Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, centro especializado en la lesión medular por el que han pasado 10.000 pacientes desde que abrió sus puertas hace 31 años. El hospital ha sido pionero en la implantación de los marcapasos diafragmáticos, que posibilitan la respiración y, por tanto, la vida a muchos de estos pacientes. Los primeros en probarlo hace ya 25 años fueron dos niños con 6 y 7 años, que en la actualidad son adultos y viven en sus casas. Cuando la tetraplejia afecta a la capacidad de respirar- -como le ocurría a Jorge León, no así a Ramón Sampedro- -se denomina pentaplejia y el paciente precisa de un respirador o de la implantación de un marcapasos diafragmático. Estos pacientes necesitan El caso de Ramón Sampedro espoleó el debate social sobre la eutanasia la ayuda de una persona para todas las actividades de su vida: levantarse, acostarse, vestirse, alimentarse, cura de heridas... A pesar de ello, la doctora afirma que pueden tener calidad de vida accediendo mediante nuevas tecnologías al uso del ordenador. Alguno ha estudiado parte de una carrera universitaria en el hospital a través de videoconferencias. Valdizán aboga por la medicina preventiva y el conocimiento social de la discapacidad para romper barreras. Estas cosas- -se refiere a la muerte de León- -tienen que salir en los medios de comunicación para evitar las lesiones y para demostrar que estas personas luchan por vivir, luchan sus familias, y se abren un hueco en la sociedad. Pero necesitan una ciudad y unos edificios diferentes porque necesitan salir y estudiar, y es gente joven y de edad media que quiere tirar hacia adelante En España, el número de personas En España hay unos 35.000 lesionados medulares; de ellos, unos 15.000 son tetrapléjicos Lo único que temo es qué va a pasar cuando falten mis padres M. J. MUÑOZ TOLEDO. A punto de cumplir los 25 años, Mario Fernández Guío vive en Toledo y lleva desde los 17 en silla de ruedas por un accidente de moto. Me tragué un árbol explica. Tiene una lesión muy alta pero no precisa respirador; pudo liberarse a los dos años del accidente, lo que le posibilita poder hablar mejor, no coger tantos resfriados, bañarme, un poquito más de independencia de los demás... El joven vive con sus padres, que adaptaron el garaje de la vivienda como habitación para el hijo. La dependencia de mis padres es grande porque con el respirador tienes que tener mucho cuidado. Si se te suelta, te asfixias. Espero no volver a tener ese problema No necesitó apoyo psicológico profesional tras el accidente. Como soy de Toledo, tuve a toda mi gente conmigo. Sí estuve bajo de ánimo y to- davía de vez en cuando me entra el bajón Mario sí comprende a Jorge León. Estoy con él y respeto su decisión, estoy totalmente a favor de que no cueste tanto quitarse la vida. Si uno decide morir, ¿quién tiene derecho a decir que no si tienes las facultades mentales perfectas? Todo depende de la calidad de vida que lleves. Cuando dependes para cualquier cosa de alguien, ¿para qué seguir? Llevo así casi ocho años y muchas veces digo que para qué voy a seguir si esto de estar dependiendo para todo es una gran pérdida de tiempo. Al final se me quitan esos pensamientos gracias al apoyo de toda mi familia y de mis amigos, pero cuando algún día mi familia falte ya veremos a ver qué pasa, es lo único que temo en esta vida ya, cuando falten mis padres, a ver qué va a pasar Mario es internauta y pasa largos ratos con su ordenador adaptado A la pregunta de si es partidario de la eutanasia responde: Si uno quiere suicidarse, este es un país libre. Y el caso de Ramón Sampedro también lo apoyo. Este señor vivía en un sitio que no podía salir ni nada. Aunque hubieran mejorado sus condiciones quizá CARLOS MONROY para él no hubiera sido suficiente. Yo tengo buenas condiciones y muchas veces no lo veo suficiente A Mario sí le ilusiona el proyecto que tiene de trabajar como administrativo. Lucho por mis padres, ya que por lo menos me han sacado para adelante...