Patrocinado Por:

Volver

Resultados de la búsqueda

Resultados para
ABC SÁBADO 8 4 2006 Sociedad 49 Salud Científicos españoles ponen en marcha el primer ensayo europeo contra la epidermolisis La piel de mariposa se tratará con injertos de piel, fabricada con células de los pacientes b Cinco hospitales y dos centros de investigación de Asturias, Cataluña, Madrid y Andalucía colaborarán en el estudio que dirigirá la Fundación Inbiomed I. U. ABC SAN SEBASTIÁN MADRID. La Fundación Inbiomed de San Sebastián con la financiación de la Obra Social de la caja de ahorros Kutxa pondrá en marcha el primer ensayo clínico que se realiza en Europa para buscar un tratamiento eficaz contra la epidermolisis bullosa, también conocida como piel de mariposa Este desorden es una de las enfermedades consideradas raras En España hay unos 250 afectados con este trastorno, cuyo síntoma principal es una fragilidad extrema de la piel debido a la ausencia de una proteína. Su carencia impide la unión entre la dermis y la epidermis. La piel se desprende ante el más mínimo roce, produciendo ampollas y graves heridas, algunas sin posibilidad de cicatrización. Las lesiones también aparecen en las membranas mucosas, los ojos, el esófago o el intestino, con lo que pueden provocar pérdidas de visión y problemas para ingerir alimentos. La solución con la que ahora cuentan estos enfermos es el vendaje permanente, desde el cuello a los pies, para protegerse. más problemáticas para estos enfermos es la pérdida de las manos por la fusión de sus dedos. Cinco hospitales y dos centros de investigación de Asturias, Cataluña, Madrid y Andalucía colaboran en este proyecto, con el que se espera encontrar una solución clínica a esta patología que hoy es incurable. La Kutxa aportará 935.000 euros a la investigación. Cortar la transmisión Aunque no existen tratamientos totalmente eficaces, la investigación ha dado grandes pasos. Ya se conocen los genes que causan un gran número de variedades de epidermolisis bullosa y se puede realizar un diagnóstico prenatal precoz. También es posible evitar el nacimiento de estos niños y cortar la transmisión con técnicas de reproducción asistida, en familias donde hay antecedentes de la enfermedad. Uno de los cultivos de piel con los que trabaja Inbiomed EFE NIEVES MONTERO Asociación de pacientes Es como si tu cuerpo sufriese quemaduras todos los días TEXTO: IÑIGO URRUTIA FOTO: AYGÜES Un velcro entre dermis y epidermis El tratamiento, que se probará en el ensayo, consistirá en fabricar y trasplantar piel artificial a doce personas. La nueva piel se desarrollará a partir de células del propio paciente y de un donante. Los injertos de esa piel- -ingenierizada bilaminar quimérica- -funcionarán como un velcro entre la dermis y epidermis. Ese ropaje artificial, con el que ya se han obtenido resultados espectaculares en una enferma valenciana, se fabricará en los laboratorios de Inbiomed en Miramón (San Sebastián) a partir de células del paciente y de un donante. A través de una biopsia de piel del tamaño de un sello se pueden obtener hasta dos metros cuadrados en tres semanas. Sólo con que esa piel quimérica permaneciera en las manos el tratamiento sería considerado un éxito, porque se evitaría que los dedos de los pacientes se unan y deban recurrir al quirófano. Y es que una de las consecuencias SAN SEBASTIÁN. Nieves Montero es una madre coraje que atiende a su hijo Iñigo desde que éste nació sin piel en algunas partes de su cuerpo hace dieciocho años. Arquitecto de profesión, asegura que su marido y la familia son el sostén para no derrumbarse ante una cruda realidad. ¿Cómo es Iñigo? -Cuando nació, tenía parte del cuerpo sin piel, ampollas en la boca... Nadie sabía decirnos qué le pasaba y estuvo cinco meses en la UVI. Pudimos contactar con una asociación en el Reino Unido, porque todo es más llevadero cuando compartes los mismos problemas con otras personas afectadas. -Su hijo está totalmente vendado. -Desde los pies hasta el cuello, absolutamente todos los días de su vida. Es difícil imaginarlo, pero es como si tu cuerpo sufriese quemaduras todos los días. Son heridas y ampollas que exudan mucho, hay que tener cuidado con las infecciones. ¿Cómo es su vida cotidiana? -Si ves los pies de mi hijo, no entiendes cómo puede andar, porque los tiene llenos de heridas. Pero anda, tiene amigos y puede ir al colegio. ¿Puede comer? -No. Lleva una sonda gástrica. Es comilón y le gusta saborear y degustar las cosas ricas. Se sienta a la mesa con nosotros y, cuando concluimos, le administramos los batidos de farmacia por la sonda. ¿Cómo sobrelleva Iñigo su enfermedad? -Es mucho más alegre que su hermana. No está acomplejado y hace amigos con muchísima facilidad. No tiene reparo en dar la mano a alguien, aunque casi no tiene mano, porque los dedos se le van retrayendo y se le funden entre sí. ¿Cuántas veces le han operado? -Cada año hay que operarle de una u otra mano. Ahora tiene los dedos más o menos separados, pero muy rígidos. Le han operado cinco veces para abrirle el esófago y otra más para colocarle la sonda. -Curas, vendajes... Una asfixia económica- -La Seguridad Social cubre algunos apósitos, pero no los que nuestros enfermos requieren, como tampoco otros muchas cosas que necesitamos.