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54 Sociedad DOMINGO 15 1 2006 ABC Se han publicado dos singulares guías prácticas para ayudar a los padres a fomentar la autonomía y la independencia entre las personas afectadas por esta dolencia Una alteración genética Sin síndrome de Down Espermatozoide Enfrentarse al síndrome de Down TEXTO: JORGE SÁINZ 23 23 Óvulo MADRID. Un cromosoma más. El mismo corazón, quizá más grande, e idénticos sentidos, sueños y aspiraciones. Sí hay rasgos físicos afectados y un retraso intelectual, pero la diferencia es tan sólo un cromosoma. Ésa es la imperceptible frontera que separa a una persona con síndrome de Down de otra que no padece esta alteración genética. El éxito o el fracaso de estos discapacitados y el futuro que les aguarda depende en gran medida de la educación que reciban. Para colaborar en esa tarea, complicada y en muchas ocasiones difícil de asumir, se han publicado dos singulares manuales prácticos. Guía para padres y madres y 12 claves para la autonomía de las personas con síndrome de Down editado por Down España y la Obra Social Caja Madrid, pretenden, por un lado, resolver esos primeros interrogantes que surgen nada más tomar contacto con la realidad de esta enfermedad y, por otro, convertirse en una hoja de ruta útil en la educación de estos afectados. Además, el principal valor de estas doce pautas es que han sido sistematizadas a través de las experiencias de más de 50 familias, cuyos hijos, con síndrome de Down, han logrado una mayor independencia y estabilidad. Más de 200 horas de grabación recogidas en estos libros con nuevas e interesantes pistas. Lo que intentamos ahora es devolver a las familias su propio conocimiento organizado asegura Nuria Illán, autora del libro de las doce claves. do programar el futuro con metas excesivamente rígidas La angustia de la obsesión no beneficia ni a ti ni al niño. El hijo, sólo con mirarte, sabe si las cosas marchan bien explica. Tratarle como uno más, aun reconociendo sus dificultades le permite tener mayores oportunidades para crecer. El camino, consideran, no tiene nada que ver con obviar las limitaciones, pero sí guarda relación con ofrecer las mismas oportunidades que a sus hermanos y compañeros, exigirles y darles, por ejemplo, tareas del hogar Un excesivo proteccionismo puede limitarles mucho en su desarrollo explican. Embrión 46 Con síndrome de Down 1- El cromosoma extra lo aporta la madre Espermatozoide Los hermanos son una fuente de aprendizaje fundamental Se recomienda tener cuidado en no situar a los hermanos en un lugar equivocado, ni buscar en ellos un sustituto de las responsabilidades que les competen. El libro deja claro que hay que saber reconducir y crear un espacio relacional que les haga sentirse cuidados. De esta forma, podrán seguir siendo un referente clave del proceso de enseñanza- aprendizaje de su hermano con síndrome de Down. 23 24 Óvulo Estar dispuestos a situarse en una posición reivindicativa La presión es una opción de la familia para reclamar los derechos que tiene un afectado con síndrome de Down como persona. La guía incide en la posibilidad de los padres para elegir un centro educativo que no tiene que ser necesariamente de educación especial. En ese sentido, destacan, la asociación es un buen medio para la consecución de ese fin. Embrión 47 2- El cromosoma extra lo aporta el padre Espermatozoide 24 23 Óvulo Embrión 47 Plan de acción en busca de un objetivo La pareja debe establecer unos criterios básicos de lo que se quiere enseñar y remar en la misma dirección hasta conseguirlo. Son cosas tan simples como coger el autobús. Vamos juntos, se le muestran las paradas y la mecánica. Después se le deja repetirlo solo para evaluar cómo responde explica una de las madres. Es el éxito de los pequeños proyectos. La cifra indica el número de cromosomas ¿Qué padece una persona afectada? El síndrome de Down, también llamado Trisonomía del cromosoma 21, es una alteración genética que ocurre en la división celular durante la fecundación. Se desconoce todavía cuál es la causa, pero existen unos factores de riesgo más o menos aceptados: antecedentes familiares, que la edad de la madre sea superior a los 35 años y las mujeres que han dado a luz a muchos hijos. La explicación científica está en los cromosomas. El síndrome de Down se produce al provocarse, en el hombre o la mujer, un material extra en el Par 21, resultando 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales. Las personas que padecen esta alteración presentan una serie de características o rasgos físicos singulares y un retraso intelectual. Es la alteración genética más frecuente del mundo y afecta por igual a todas las culturas, razas y niveles socieoeconómicos. De cada 1.000 recién nacidos, uno tiene síndrome de Down. La esperanza de vida de estas personas está en torno a las 55 años y gracias a los programas de salud y atención temprana, su calidad de vida ha mejorado mucho en los últimos años. Controlar nuestros miedos Es un punto fundamental para los niños con síndrome de Down. Hay que sacudirse los temores paternos y promover el enfrentamiento a situaciones cotidianas, evitando así una disminución de su capacidad de desarrollo. Son actividades tan simples como que acuda solo al colegio dicen. Éstas son sólo algunas de las claves para contribuir al desarrollo de las personas que padecen esta alteración genética. Según el Instituto Nacional de Estadística, en España son más de 32.000 los afectados. El 90 por ciento de ellos estudia la Primaria en la Escuela Ordinaria, pero todavía quedan muchas líneas que rellenar en busca de una igualdad, en el mercado laboral, por ejemplo, que les pertenece por derecho propio. Por ello, las asociaciones que han hecho del síndrome de Down su bandera esperan que estos libros no sólo ayuden, sino que también contribuyan a la reflexión de todos. Que lloren lo que tengan que llorar, hasta hartarse es el primer consejo práctico para admitir y asumir, dos requisitos indispensables para tomar conciencia. El manual explica cómo el nacimiento de un hijo con síndrome de Down desencadena en el seno de la familia toda una serie de condicionantes para los que nadie se encuentra preparado. Hay que permitirse el desconsuelo, pero sin perder el control, no dejarse llevar por las opiniones negativas de los demás y, sobre todo, informarse y prepararse para trabajar asegura la guía. La asociación- -continúa- -es importante. Se organizan charlas, uno habla de su hijo, otro del suyo y entre todos nos echamos una mano En España existen más de 32.000 personas con síndrome de Down, según el Instituto Nacional de Estadística El manual recomienda superar los miedos iniciales y dotar de cierta responsabilidad a estas personas El síndrome de Down no debe ser nuestra única razón de ser El equilibrio resulta fundamental. Se trata, comentan los familiares en el manual, de no dejar de hacer vida propia, evitan-