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114 Los sábados de ABC SÁBADO 19 11 2005 ABC SUBASTA SOLIDARIA Miquel Barceló: Lanzarote XXI 2000. Grabado- Aguafuerte y aguatinta sobre papel Edición 35+ 5 P A +1 H C Plancha: 43 x 53 cm. Papel: 65 x 75 cm. Precio de salida: 4.500 euros Antoni Muntadas: Meetings 2002. Serigrafía sobre poliéster. Edición 10 25+ 5 P A 54 x 110 cm. Precio de salida: 3.000 euros Un total de treinta artistas, nombres indiscutibles del arte contemporáneo español, se unen para participar, el próximo lunes, en una subasta a beneficio de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) Pinceladas generosas ndo tenía seis años le temblaban los músculos del brazo. Alrededor de los quince empezó a notar falta de fuerza en la mano derecha, pero como no era una cosa escandalosa siguió adelante. La mayoría de edad se encargó de anunciarle que algo fallaba en su cuerpo. Un día descubrió que perdía el equilibrio, otro que estaba más torpe. Las manos no respondían como debían, caminar suponía un esfuerzo, tenía que aprender a hablar más despacio. Hoy, Rafael Cattarini, Rafa, tiene veintidós años, y desde hace dos es consciente de que sufre una enfermedad, la ELA. Para los que aún no lo saben- -seguro que muchos, ya que en España sólo hay 4.000 personas que la sufren- -estas siglas designan la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Así, como suena. Con terminología científica, es una patología neurodegenerativa e irreversible del sistema nervioso central. Con otras palabras, las que de verdad se entienden, como una enfermedad que atrofia y paraliza los músculos. Sin piedad. Los de las piernas, los de las manos, los de la respiración, los del habla, los de la deglución. Poco a poco, quien la sufre, como Rafa, encuentra cada vez más dificultades para realizar actividades tan básicas como andar, hablar o comer. Y, poco a poco, como él mismo dice con una serenidad aplastante, debe aprender a Cua TEXTO: MARTA BARROSO dejar de hacerlas. No hay otra opción. Así ataca la ELA. Una enfermedad que se resume en estas tres letras- -crueles, muy crueles- que no produce dolor- -al menos físico- y que no afecta a los órganos principales ni a los sentidos. Quien la sufre, como Rafa, mantiene intacta su capacidad intelectual. Puede seguir estudiando, trabajando, haciendo lo que quiera hasta que su cuerpo se lo permita. Con una fortaleza alucinante que obliga a creer que en su caso el deterioro físico no existe, las palabras de Rafa hacen que agradezcas a tu profesión la oportunidad que te da de conocer a gente como él. A su lado no es tan difícil aceptar que la vida, siempre, merece la pena vivirla. Rafa, fotografiado por Isabel Muñoz, una de las artistas que participa en la subasta ¿Quién da más? Tenía todo para ser un chico 10. Estudiaba dos carreras (empresariales e ingeniería aeronáutica) era monitor de esquí, hacía vela, ligaba muchísimo. Tenía todo, absolutamente todo explica Rafa con su voz pausada. Cuando los músculos empezaron a fallarme tuve que dejar las dos carreras (ahora estudio ingeniería informática, pero me cuesta mucho por lo que tardo en hacer todas las cosas) y, por supuesto, abandonar el deporte. Fue una situación muy difícil pero desde el principio decidí buscar el lado positivo Y lo encontró. Casi de inmediato. Porque no duda al afir- La esclerosis lateral (ELA) es una enfermedad de las raras así que no hay ayudas, ni investigación mar que enseguida comprendió que todo lo que perdía no tenía importancia. Ganaba mucho más. El amor incondicional de su familia, la amistad inquebrantable de sus amigos, la generosidad de todas las personas que le rodean. Sé lo que tengo, en quién puedo confiar, que si la gente ha estado conmigo en momentos tan difíciles va a estar siempre. Y eso no tiene precio, no se compara con nada Le digo que es un ejemplo. No, para nada responde Rafa rotundo. Eso es lo que dicen los que me rodean y el ejemplo son ellos. Porque son los que me ayudan a andar cuando no puedo, los que hacen que nunca me encuentre solo, los que me llevan de copas, los que me regalan su tiempo. Y gracias a ellos hago una vida casi normal Me parece increíble. Todas y cada una de sus palabras. Palabras que surgen con naturalidad aplastante. Sin tonterías, ni victimismos. Sin dramatismos, con realidad. Como las que utiliza también para decir que nunca se ha rebelado ante la situación. Para qué. ¿De qué me sirve cabrearme? ¿Contra quién? ¿Contra qué? ¿Qué puedo hacer? ¿Me pongo a gritar? Me cansaría. Lo que puedo hacer es intentar mejorar mi situación, mi entorno. Naada mejor que sonreír, porque siempre hay gente que está peor que yo. Además, como dijo Tagore y me recordó uno de mis fisioterapeutas, si lloras por haber perdido el sol, las lágrimas no te dejaran ver las estrellas Un ejemplo de vida del que estan muy orgullosos todos los que le rodean. Como María, su madre, quien con una mirada que sólo puede tener una madre ante la terrible enfermedad de su hijo, afirma que la actitud de Rafa es un milagro, un milagro de la vida Desde luego. Tomar conciencia Por eso, y por mucho más, hay que tomar conciencia. Para que las palabras de Rafa no caigan en saco roto, para ayudar a gente que, como él, sufre un tipo de enfermedad de las llamadas, raras, desconocidas, minoritarias. Esas enfermedades son las grandes olvidadas por los gobiernos, las empresas farmacéuticas o la investigación. Total, si sólo hay uno o dos casos por cada 100.000 habitantes al año... Pero resulta que están ahí. Y que un buen día, sin venir a cuento- -porque las enfermedades nunca vienen a cuento- la ELA puede hacerse realidad en nuestro entorno. Y es entonces cuando nos damos cuenta de que existe. Y, aunque sea cruel hasta leerlo, de que también nos puede pasar a nosotros. Así es como nos pasó a nosotros explica María Esteban, quien además de ser la madre de Rafa es secretaria de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdEla) Además, el gran problema de la ELA es que se desconocen las causas que la originan por lo que, actualmente, el tratamiento no es curativo, sino que está destinado a ralentizar el avance de la enfermedad y aliviar sus síntomas. Lo que nosotros hacemos desde la Asociación es intentar, a través de una aten-