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ABC MARTES 19 7 2005 Madrid 37 Dos hermanos con una extraña enfermedad genética están recibiendo todo el apoyo de su colegio, el ayuntamiento, los vecinos, los comerciantes y las asociaciones de Alcobendas Alcobendas se moviliza por Óscar y Andy TEXTO: FERNANDO NAVARRO MADRID. A Óscar, de siete años, le detectaron en abril una rara enfermedad: la adrenoleucodistrofia infantil. Una dolencia hereditaria que se caracteriza por una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal y que ataca a la mielina que recubre las fibras nerviosas del cerebro. Tres meses después, Óscar no ve, apenas oye y, poco a poco, se reduce su movilidad porque ha empezado a experimentar la pérdida de sensibilidad en el lado derecho del cuerpo. La misma enfermedad tiene Andy, hermano de Óscar y de tan sólo seis años. La única diferencia de Andy con su hermano es el tiempo, ya que al pequeño la enfermedad todavía no se le ha manifestado. Desde que se conoció la noticia, la asociación de padres de alumnos del colegio Antonio Machado de Alcobendas, en el que estudian los dos hermanos, se ha volcado en ayudar a Óscar y a Andy preparando diversas actividades y abriendo una cuenta con la que costear los gastos de la enfermedad de los niños. En el mes de julio, la asociación ha organizado un campeonato de golf en Salamanca y un festival de magia en el teatro auditorio de Alcobendas para recaudar dinero. La gravedad del asunto ha llamado a los padres a trabajar con urgencia por los pequeños. En la adrenoleucodistrofia infantil el enfermo empeora sin pausa hacia el estado vegetativo. El deterioro de Óscar es latente pero en el caso de Andy existe un camino a la esperanza. El abuelo de los niños, Rodolfo Lázaro, erigido como transmisor de sensibilidades de la familia por las penosas circunstancias, apunta que Andy está a tiempo de ser operado porque sería a los siete años cuando la extraña dolencia empieza a hacer acto de presencia. Óscar y Andy junto a su hermana menor, Sarah, en una fotografía cedida por la familia Francia e Italia. Nos tenemos que agarrar a algo porque no sabemos del tiempo que disponemos indica Lázaro. En Francia, el equipo del neurólogo Patrick Auburg, del hospital Saint Vicent de Paul, ha pedido unos informes a la familia y a la Asociación Española contra la Leucodistrofia para ver la viabilidad del trasplante. También, desde la asociación, han consultado al Dr. Hugo Moser, del Instituto Kennedy, y a expertos italianos que están teniendo éxito en diferentes ensayos. En caso de ser posible el trasplante de médula ósea, el principal problema se le presenta a la familia a la hora de hacer frente a los gastos de la operación de Andy, que tendría que realizarse fuera de España. Además, la evolución de Óscar obliga a unos cuidados más atentos y especiales marcados asimismo por la necesidad de sillas de ruedas, camas articuladas o logopedas particulares. Por el momento, las gestiones de la dirección del centro escolar de los niños han permitido que una pedagoga ayudase a Óscar en las clases y una persona le acompañase en la hora de la comida durante el periodo lectivo. Todas las asociaciones de madres y padres de alumnos de Alcobendas han entregado donaciones en la cuenta después de celebrar fiestas de fin de curso dedicadas a los niños. En los comercios de la ciudad pueden verse las huchas que se han ido dejando para que de manera anónima se contribuya a la causa. Por su parte, el Ayuntamiento de Alcobendas ha cedido gratuitamente el auditorio municipal para la sesión de magia y ha contribuido facilitando una trabajadora social para ayudar a Óscar en casa y financiando campamentos de verano para Andy y Sarah. Trasplante de médula En este sentido, un trasplante de médula ósea podría detener la enfermedad en Andy, según las fuentes médicas consultadas por la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA) Sarah, la hermana de cinco años de Óscar y Andy, sería la mejor donante de médula ósea para Andy pero no es compatible El padre de los niños, Roberto, tampoco puede ser donante. Por eso, los padres han puesto a Andy en lista de espera de trasplantes de médulas óseas en el Hospital La Paz. La incertidumbre aumenta con la incógnita que supone la operación. Lázaro asegura que en España no se han hecho trasplantes de médulas óseas dentro de la adrenoleucodistrofia infantil La familia está agotando todos los recursos ante la falta de garantías que han dado los médicos españoles y se han puesto en contacto con especialistas extranjeros de Estados Unidos, Respuesta impresionante SOCIEDAD GESTORA DE TELEVISIÓN ONDA 6, S. A. U (SOCIEDAD ABSORBENTE) TELEMADROÑO, S. L. U. (SOCIEDAD ABSORBIDA) Anuncio de fusión por absorción de sociedad íntegramente participada El accionista único de SOCIEDAD GESTORA DE TELEVISIÓN ONDA 6, S. A. U. y ésta misma sociedad, como socio único, a su vez, de TELEMADROÑO, S. L. U. aprobaron con fecha 30 de junio de 2.005, la fusión en virtud de la cual SOCIEDAD GESTORA DE TELEVISIÓN ONDA 6, S. A. U. socio único de TELEMADROÑO, S. L. U. absorbe a ésta última, quedando la absorbida disuelta y extinguida sin liquidación. El proyecto de fusión, conforme al cual se han adoptado estos acuerdos, fue formulado por todos los administradores de las sociedades participantes el 31 de mayo de 2.005, ha sido depositado en el Registro Mercantil de Madrid, según corresponde a los domicilios sociales de absorbida y absorbente, y ha sido igualmente aprobado junto con los balances de fusión de cada una de las dos sociedades, cerrados a 31 de diciembre de 2.004 el citado 30 de junio de 2.005 por los socios de las mismas. Las operaciones de la sociedad absorbida se considerarán realizadas a efectos contables por cuenta de la sociedad absorbente a partir del 1 de enero de 2005. No se otorgan en esta fusión, derechos especiales para ningún tipo de participaciones ni acciones, ni existen titulares de derechos especiales distintos de las mismas, ni clases especiales de acciones ni participaciones privilegiadas. No se atribuirán ventajas a favor de ninguno de los administradores de ninguna de las sociedades participantes, ni tampoco a favor de los expertos independientes, por no ser precisa su intervención. De conformidad con lo previsto en el art. 242 de la Ley de Sociedades Anónimas, se hace constar de modo expreso el derecho que asiste a los accionistas y acreedores de cada una de las dos sociedades que participan en la fusión de obtener el texto íntegro de los acuerdos adoptados y los balances de fusión. De igual manera, de acuerdo con lo previsto en el art. 243.2 de la Ley de Sociedades Anónimas, se hace constar de modo expreso el derecho de oposición que, durante el plazo de un mes, contado desde la fecha del último anuncio del acuerdo de fusión, asiste a los acreedores y obligacionistas, en su caso, de cada una de las dos sociedades que participan en la fusión, en los términos que resultan del citado precepto y del art. 166 de la Ley de Sociedades Anónimas. En la adrenoleucodistrofia infantil se empeora sin pausa hacia el En Madrid a 14 de julio de 2.005. D. José María Martín Guirado, Presidente del Consejo de Administración de SOCIEDAD GESTORA DE TELEVISIÓN ONDA 6, S. A. U y Administrador Unico de TELEMADROÑO, S. L. U. estado vegetativo Azucena Ajenjo, presidenta de la asociación de padres del Antonio Machado, confía en que todas las iniciativas sirvan para ayudar a Óscar y a Andy, y afirma que a pesar de las fechas de vacaciones la respuesta de la gente está siendo impresionante Las aportaciones han superado los 137.000 euros. Ajenjo explica que para el mes de septiembre ya hay en marcha dos actos por los pequeños, una obra de teatro convocada por las casas regionales y un día con conciertos y mercadillos benéficos en el centro comercial La Gran Manzana El número de cuenta abierto para ayudar a los niños es 2038- 2843 23600011 2650. Además se ha colgado una página web sobre el caso, www. oscarandy. galeon. com.