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70 Los domingos DOMINGO 10 7 2005 ABC LECTURAS AMPARO MENDO Periodista Ocho años tardó el diagnóstico de mi hijo Cuando nació, su hijo era un bebé precioso y saludable, tal vez un poco demasiado nervioso por las noches. Pero a medida que el pequeño crecía las preguntas se multiplicaban. Ocho años después llegaría la respuesta: discapacidad intelectual o, como dice Amparo Mendo, lo que los especialistas te señalan como retraso madurativo o transtornos de conducta y desarrollo con hiperactividad asociada... O, hablando en términos genéticos, un niño con una tetrasomía en una región indeterminada del cromosoma 15 -Su libro se lee casi como una novela de intriga... Aunque incluya al final una guía muy práctica de recursos y asociaciones en toda España. -Lo último que quería era escribir un dramón. Nosotros somos una familia... con un problema. ¿Conoce alguna familia que no tenga alguno? Mi idea era explicar nuestra experiencia con un niño con discapacidad intelectual. Hemos dado muchos tumbos hasta llegar aquí, y quería que esta aventura llena de intentonas, de errores, de aprendizaje a golpes, les sirviera a otros padres. Necesitaba reflexionar, distanciar- Amparo Mendo cuenta su experiencia con un hijo con discapacidad intelectual en Nadie tan feliz (Ed. Temas de Hoy) un libro que denuncia las carencias del sistema frente a ese tipo de problemas Por M. HERMIDA FOTO: ERNESTO AGUDO me, y hacerlo con humor. Y con esperanza. -Les sería difícil entender que un niño con tan buen aspecto tuviera problemas... -Los niños como Javi no tienen signos externos, porque no se trata de un síndrome, como el de Down, ni de una enfermedad específica. El problema tarda en descubrirse porque, al principio, parece que el niño es revoltoso, desobediente, maniático. Pero un día comprendes que tu hijo no es un malcriado, como piensan los demás, sino que pasa algo. Y entonces empieza el peregrinaje por médicos, psicólogos, neurólogos... En nuestro caso, ocho años hasta conseguir un diagnóstico ajustado, un colegio apropiado. Ocho años. Mi hijo tiene diez. ¿Han mejorado las cosas? Me refiero a si hoy conseguiría ese diagnóstico ajustado antes... -No estoy muy segura. Faltan Faltan equipos médicos multidisciplinares para estudiar casos como el de Javi equipos multidisciplinares que estudien a los niños desde todos los ángulos. Nosotros dimos tantas vueltas que mi hijo desarrolló el llamado síndrome de la bata blanca una fobia a los médicos que ahora complica mucho tratarle una simple otitis. Desgraciadamente, muchos profesionales no están preparados para enfrentarse a críos como Javi. Recuerdo a uno que se enfadaba porque no colaboraba ¡Javi tenía tres años! -Usted es periodista, su familia está ahí detrás y reconoce abiertamente que le ha favorecido su situación económica... -Es que es así. Muchas cosas las hemos resuelto a golpe de talonario, aunque sacrificáramos otras cosas. Mi marido y yo hemos trabajado muy unidos- -yo digo que él es un santo que levitará cualquier día. Muchas parejas no pueden resistir estas situa- La autora del libro, con el protagonista de la historia ciones- Hemos tenido medios de todo tipo para insistir, aunque la mayor fortuna fue encontrar al especialista final y a unas terapeutas estupendas. Pero insisto en que sin equipos multidisciplinares no hay nada que hacer. No todo el mundo puede ir de un médico a otro, ni leer todo lo que sale, ni colgarse de internet. -Ustedes tienen otro hijo... -Y como pasa a veces, lo sacrificamos un tiempo por su hermano. Nosotros hemos cometidos muchos errores y hemos tenido que aprender a ser padres dos veces. Yo me tuve que enfrentar a un cáncer que afortunadamente superé. Cuando volví a casa después de la operación me preocupaba mucho cómo habría repercutido mi ausencia en Javi. Estaba alterado, y me castigó de diversas formas. Sin embargo, el que lo había pasado realmente mal era mi otro hijo, de 9 años. Afortunadamente, nos dimos cuenta y todo cambió. Daniel, que tiene cuatro años más que Javi, está al tanto de todo lo referido a su hermano, de tratamientos y terapias, aunque no hemos descargado sobre él responsabilidades que no le corresponden. Siempre ha querido mucho a su hermano y hoy vive con naturalidad la situación, lo lleva con él cuando puede, sus amigos le conocen. Es todo de lo más normal. ¿Cómo ven a Javi los demás? -A veces a la familia, a los abuelos, le cuesta admitir que un chico tan sanote vaya a tener problemas siempre... Hay amigos que no saben qué hacer, que se asustan, aunque eso fue más en el pasado. Un verano hicimos un decálogo para tratar a Javi- -que es listo, como todos los niños, y tiende a explotarte lo que puede- Resultó muy divertido ver a nuestros amigos y familiares estudiarse aquel papel y ensayar con Javi sus nuevos conocimientos Fue un éxito porque es un crío con algunas manías, pero con el que puede convivirse perfectamente cuando le entiendes. ¿Y qué pasará en el futuro? -A pesar de mi optimismo, pocas cosas me horrorizan más que esa palabra, lo reconozco. Quizá Javi nunca llegue a leer, pero puede aprender otras cosas- -de hecho, lo está haciendo- Pero la sociedad todavía no está preparada para integrar a las personas con problemas. Yo querría para él que tuviera trabajo, amor, felicidad... Tanta felicidad como la que encuentra ahora con nosotros, en un colegio que le encanta y con amigos a los que quiere.