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ABC SÁBADO 30 4 2005 Sociedad 49 Salud Los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA probablemente sufran una de las enfermedades más crueles de las que aquejan al ser humano, pero además se sienten abandonados por el sistema sanitario. 4.000 pacientes españoles reclaman equipos multidisciplinares que les ayuden a sobrellevar su mal con dignidad y hasta el final El abandono de los Hawking españoles TEXTO: N. RAMÍREZ DE CASTRO FOTO: DANIEL G. LÓPEZ MADRID. Pensar en Esclerosis Lateral Amiotrófica es pensar en Stephen Hawking. El famoso físico se ha convertido en el rostro público de una enfermedad cruel que deteriora las condiciones físicas de los afectados a grandes pasos. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que va paralizando todos los músculos del cuerpo. Sólo la inteligencia, la memoria y los sentidos permanecen intactos. Basta con ver la imagen del científico para comprender hasta qué punto es capaz de doblegar el cuerpo humano. Su caso es atípico. Sólo el 5 por ciento de los enfermos logran sobrevivir diez años tras el diagnóstico, y Hawking lleva más de treinta sorteando las dificultades que le pone su cuerpo. También es especial, cuando se le compara con otros pacientes de ELA, al menos en España. Las condiciones en las que viven los Hawking españoles no son las mismas del autor de la Breve Historia del Tiempo No sólo faltan ayudas para que las familias puedan financiar los costes de andadores, sillas de ruedas o camas articuladas para cada etapa de la enfermedad. O más atención en el domicilio, cuando no son suficientes dos manos para atender a los enfermos. Pero sobre todo, se echan en falta médicos especializados. La Asociación de Enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) lleva años pidiendo profesionales sanitarios entrenados en el manejo de esta patología tan compleja que aqueja a unos 4.000 españoles. Encerrados en su propio cuerpo La ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. La progresión es muy rápida. Al principio la enfermedad puede confundirse con otros problemas, una hernia de disco o un fallo momentáneo de un brazo o una pierna. Después les cuesta subir una escalera, pero al mes siguiente son incapaces de subir, hasta que quedan totalmente incapacitados. Los enfermos nunca pierden la consciencia de lo que les ocurre, una de las crueldades de la enfermedad. El intelecto está siempre preservado y los pacientes viven encerrados en su propio cuerpo. a los enfermos a vivir con dignidad el tiempo previsto y a veces incluso más. Santos Mora asegura que un paciente de ELA tiene un pronóstico de vida media de tres años. Si se les abandona a su suerte quizá aguanten un año, pero con atenciones pueden llegar a una media de cinco años Allí también se ofrecía la posibilidad de participar en los ensayos internacionales para probar tratamientos experimentales. Habíamos adquirido prestigio internacional y podíamos enrolar a nuestros pacientes. Ahora, sin medios, no podemos ofrecer las mismas garantías de tratamiento y se terminaron los ensayos. Los pacientes siguen llegando, no podemos asumir la atención y ya no puedo más lamenta. La unidad del Carlos III La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica, pero a medida que va paralizando el organismo necesita no sólo la atención del neurólogo, sino la asistencia de psicólogos, neumólogos y fisioterapeutas. De esta forma se puede dar respuesta a cada una de los problemas vitales que se le plantean al enfermo en un corto período de tiempo. El psicólogo ayuda a afrontar la enfermedad; el neumólogo, a controlar las infecciones cuando el enfermo empieza a tener problemas para tragar y es incapaz de toser; el fisioterapeuta intenta fortalecer los músculos y alivia los calambres... Así es como se trabaja, de forma coordinada, en la mayoría de los países desarrollados. En Madrid, en el hospital Carlos III había un equipo que respondía a estas características. No era una unidad creada de forma oficial, pero funcionaba como si lo fuera por el compromiso personal de unos cuantos profesionales. Se había convertido en un centro Stephen Hawking, el rostro público de la ELA, hace dos semanas en Madrid de referencia nacional de ELA adonde acudían enfermos de todos los puntos de España. Hasta allí llegaban pacientes a los que en otros hospitales se habían limitado a dar un diagnóstico que siempre es brutal y una palmada en la espalda porque no se podía hacer nada cuenta Jesús Santos Mora, creador de la unidad de ELA y jefe de Servicio de Neurología del Carlos III. Ahora el equipo de Neurología se ha quedado sin medios, pero los pacientes siguen llegando al hospital, como si fuera Lourdes Isabel Cabo también peregrinó hasta el Carlos III: Cuando a mi hermano le diagnosticaron la enfermedad, no le dieron más opciones que quedarse en su casa. Se iría paralizando, perdería la voz y moriría. Lo sentían mucho, pero no podían hacer nada por él. Nos hablaron del Carlos III como el único lugar donde se hacían ensayos clínicos, pero la unidad ya no existe Allí tampoco se prometían milagros. No hay cura posible ni tampoco se puede frenar el deterioro. El hospital proporciona cuidados que ayudan Envidiar a los enfermos de cáncer Mayte Sola es bióloga y una de los miles de afectados. Ella no está enferma, pero su padre murió hace ocho años por culpa de la ELA. La enfermedad es tan dura que convierte en afectados a todos los que están alrededor. Tras la muerte de su padre decidió hacer suya la causa. Hoy es vicepresidenta de Fundela, la fundación que apoya la investigación de esta enfermedad. Afirma que los ensayos son la única esperanza de los pacientes. Muchos te dicen ¿por qué no experimentan con nosotros en lugar de con ratones? ¿por qué no puedo acceder a las mismas terapias que un enfermo de cáncer? Puede haber otras enfermedades tan duras o más que la nuestra; la diferencia es que los pacientes no se sienten tan abandonados porque la ELA simplemente no vende Le dijeron que se iría paralizando, perdería la voz y moriría. Lo sentían mucho, pero no podían hacer nada