ABC CORDOBA 17-06-2018 página 19

ABC DOMINGO, 17 DE JUNIO DE 2018 cordoba. abc. es CÓRDOBA 19 NFERMEDADES RARAS Red de Madres y Padres Solidarios Rosa García Sobre los hombros de Rosa García hay una labor de titanes. Representar una realidad que es como los icebergs, en los que la punta visible es una minúscula parte de la realidad oculta, es una labor para la que no todo el mundo está preparado. Su estímulo es su hijo, pero no se ha limitado a su problema personal. Ha hecho suyo los de cientos de familias desamparadas por una situación que se escapa al ámbito de la ciencia, porque la investigación no da para más. Se les llama raras porque cada una afecta a un número pequeño de personas pero sumándolas todas abarcan una situación que se podría empezar a calificar ya de común Cada vez es más normal que en las familias aparezcan uno o más casos de enfermedades raras Por eso, ella suele hablar de que en el futuro todos seremos raros... y especiales Dignos de ser tratados como uno más. Isabel Larrea, en una charla de Asimaga ABC ROLDÁN SERRANO Asociación Afectados Maullido de Gato Isabel Larrea Isabel Larrea entró en el activismo de este tipo de pacientes por el caso de su hijo Antonio. Delegada en Andalucía de Asimaga y vicepresidenta nacional, se movió de forma incansable hasta lograr que lo diagnosticaran. Antonio nació con una esperanza de vida no más allá de los cuatro años. Hoy tiene ya 33 y como dice su madre, tiene la edad en el carné El Maullido de Gato se puede detectar al nacer porque el bebé llora de forma leve y fina (de ahí el nombre) y luego se manifiesta en rasgos físicos también. Está afiliado a la ONCE, pero no vende cupones por falta de autonomía, algo que solivianta a su madre porque indica que no hay verdadera integración Afirma que en Córdoba no lo saben tratar y no hay centro de referencia para la enfermedad. provincializados que permitan aproximarse al problema. Para toda Andalucía ese listado indica que fueron 11.886 casos confirmados, si bien hay otros 30.512 esperado en la comunidad. Un término que podría indicar la incidencia esperada de estas enfermedades, pero siempre teniendo en cuenta que se tenga la capacidad de detectarlas y diagnosticarlas. El problema es que están extremadamente atomizadas, que en cada paciente pueden dar la cara de una manera diferente y que la media para detectarlas y diagnosticarlas es de unos seis años. Tiempo que muchos de ellos no tienen. El problema no es sólo que sean degenerativas, incurables y que acaben en muerte. El problema es que los enfermos podrían llevar una vida algo más digna y menos sufrida si, al menos, recibieran el tratamiento adecua-