ABC CORDOBA 17-06-2018 página 18

18 CÓRDOBA DOMINGO, 17 DE JUNIO DE 2018 cordoba. abc. es ABC EL IMPACTO DE LAS EN Los afectados acusan al SAS de ser reticente a la hora de hacer diagnósticos Unas 40.000 personas padecen este tipo de dolencias para las que hay poca atención especializada y que se encuentran con graves dificultades JAVIER M. COLLANTES CÓRDOBA o no soy la caña, simplemente mi hijo se muere... Es la excusa perfecta para hacer lo que hago Son palabras de Rosa García del Rosal, la incansable presidenta de la Red de Madres y Padres Y Solidarios (Remps) que en Córdoba equivale a hablar inconfundiblemente de enfermedades raras. Suele recibir al día hasta un centenar de correos de familias con algún afectado por este tipo de anomalías. Es mi límite, no puedo atender a más señala esta mujer de carácter fuerte y aspecto engañosamente frágil que mira sin pestañear una realidad cruel ante la que se niega a inclinarse, y le han llegado a llamar desde centros referenciales para buscar a familias que aporten ADN para investigaciones. La última la encontré en Francia afirma. Las frías cifras no dejan de ser meros guarismos. Detrás de cada caso, muchos de ellos sin diagnosticar, hay una historia personal con familias desesperadas por tratar de comprender las razones de una enfermedad para la que, en la mayoría de los casos, no hay cura y que ataca sin avisar y a cualquier edad. De modo que cualquiera es un potencial enfermo. Se habla desde hace tiempo de unos 3,5 millones de afectados en España, 600.000 en Andalucía o de aproximadamente 40.000 casos en Córdoba, pero la realidad es otra; son muchas más, pero o se desconocen o hay reticencia para diagnosticarlos señala. A nivel oficial, de hecho, el listado elaborado desde el Servicio Andaluz de Salud (SAS) en Granada indica que en la provincia de Córdoba hay sólo 1.258 casos confirmados con asistencia en los Servicios del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA) para las 73 enfermedades reconocidas a día de hoy en esta comunidad (en otras, son bastantes más) De hecho, entre esas cifra de males hay dos de ellos (Lipidosis Cerebral y Síndrome de Duane) en las que no hay registrados ningún paciente cordobés y otras dos (Hipogammaglobulinemia Congénita, con 16 casos, y la Inmunodeficiencia con Aumento de IGM, con 5 casos) en las que la enfermedad es tan escasa que ni siquiera existen datos Rosa García, presidenta de la Remps Lo oficial y la realidad El número de pacientes puede ser mayor por la falta de conocimiento Hay que salir fuera En Andalucía hay cuatro centros de referencia y ninguno está en Córdoba Asociación Cordobesa de ELA Enrique Aguilar La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que puede atacar a cualquier persona en algún momento de su vida. Así de cruel. El caso de Enrique Aguilar, hasta el pasado 1 de abril profesor de la UCO, que le llegó a adaptar su estancia y su horario al avance de la enfermedad, es llamativo, porque su neurólogo le diagnosticó relativamente pronto y comenzó el tratamiento temprano. Fue en la primavera de 2015 cuando lo notó. La pierna se le dormía y eso en un amante del deporte y la vida sana fue suficiente para despertar la alarma. Ahora forma parte de un grupo de ensayo con células madre entre Córdoba, Málaga y Sevilla donde ya ha recibido la segunda infusión. Tengo esperanza en que se descubra algo, por lo menos para que se frene la enfermedad El profesor Enrique Aguilar, afectado de ELA ROLDÁN SERRANO