ABC CORDOBA 15-04-2015 página 56

56 FAMILIA MIÉRCOLES, 15 DE ABRIL DE 2015 abc. es familia ABC Parálisis cerebral La experiencia de unos padres Mariana, a la izquierda, acompañada de sus padres y hermanos pequeños Un plan pionero ayuda a enfrentarse a la discapacidad de los hijos El objetivo del programa Un proyecto de familia inesperado se enfoca en las primeras etapas de estos niños CARLOTA FOMINAYA MADRID A veces, el proyecto de familia no es el que uno tenía previsto en su imaginario. Esto es lo que sucede cuando llega a tu vida un hijo con parálisis cerebral, adquirida o de nacimiento. Por este motivo la Confederación Aspace y Allergan, con el apoyo de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef) acaban de lanzar la campaña Un proyecto de familia inesperado Esta iniciativa, que cuenta con la web www. familiaspace. org, tiene un doble objetivo: expli- Compartir experiencias car a los padres cómo identificar los Por ello, y debido a que la detección primeros signos de la parálisis cere- precoz y la atención temprana son las bral y recordar a los profesionales sa- mejores formas de garantizar el manitarios la importancia de informar yor grado de autonomía, en la web a la familia de la forma www. familiaspace. org más completa y rigurosa las familias pueden enposible. contrar a su vez todas No es una noticia fácil las respuestas relaciode comunicar. Así, entre nadas con esta discapacasos las pautas que se dan a los cidad. También se ha profesionales, figuran conLa parálisis cerebral creado un punto de ensejos muy sencillos sobre es la principal causa cuentro para los afectael momento y el modo de de discapacidad dos en el que pueden comunicar la noticia a la infantil plantear sus dudas a exfamilia, como el buscar pertos en la materia, o un espacio tranquilo y pria otras familias en su vado o facilitar que la misma situación. madre esté con su bebé Conocer las expeaños durante el periodo de inriencias vividas por Es el tiempo que greso y no separados otras mujeres durante como le ocurrió a Judith puede pasar entre que los primeros años de su con su hija recién nacida, la familia detecta que maternidad es de gran a la que no vio desde el el desarrollo del bebé ayuda en estos casos. no es normal hasta momento del parto hasta Mi hijo no progresaba que se diagnostica después de varios días, o como otros niños, así mostrar cercanía y coque a los nueve meses municar este tipo de menacudí al pediatra, que sajes de la forma más positiva posi- supuso el comienzo del diagnóstico. ble entre otros. Resultó muy difícil y duro admitir, al Son momentos complicados, por comienzo, que mi hijo tenía discapaeso es muy importante saber cómo ex- cidad asegura una de las madres del plicar a las familias que su bebé tiene grupo. una discapacidad como la parálisis cePorque, pasados los primeros merebral y conseguir que entiendan qué ses, tampoco es una noticia fácil de es lo que eso conlleva explica la doctora. M Aurelia Mena, especialista en Medicina Física y Rehabilitación y vocal de la junta de Sermef. Sin duda, la relevancia de la campaña se pone de manifiesto al destacar que, pese a que la parálisis cerebral es, según la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria (Sepeap) la principal causa de discapacidad infantil (uno de cada 500 nacimientos) desde que la familia detecta que el desarrollo de su bebé no es el esperado hasta que se diagnostica la parálisis cerebral pueden transcurrir entre uno y dos años. OSCAR DEL POZO JUDITH MADRE DE CUATRO HIJOS Nunca imaginamos que nos pudiera pasar esto en ningún momento Judith y Fernando tienen cuatro hijos: dos mellizos de 10 años y otras dos mellizas de 8. Una de ellas es Diana, la niña con parálisis. Nació sana, pero estuvo un minuto sin oxígeno durante el parto, de ahí su daño cerebral. Es cierto que era mi segundo embarazo gemelar, pero no imaginábamos que nos pasara esto en ningún momento. Por edad no había riesgo, no fumo, no bebo... comenta Judith, la madre. Pero ocurrió añade. Ella tiene un recuerdo horrible de aquella jornada. A una la oí llorar, a otra no. Y hasta el día siguiente estuve aislada, sin saber nada ni de ellas ni de mi marido, sola Una semana después tuvieron noticias de que algo andaba mal. Y de una forma muy extraña. No está tan bien la cosa nos dijeron relata. A partir de ahí, hubo mucha incertidumbre. Echamos de menos que nos apoyara alguien en el hospital, y poder compartir la experiencia con otros padres que ya han pasado por esto. Porque si todos los niños nacen sin libro de instrucciones, imagínate estos comenta Judith. La realidad, advierte, es que la atención temprana es básica El resto es historia. Cambio de residencia, obras para adaptar la casa a Diana, solicitud de ayudas, lucha por la integración... El mayor peligro, concluye Fernando, es que por las ganas que tienes de mejorar la calidad de vida de tu hijo no lo aceptes como es. Pero estos niños no están enfermos, son así. No son paralíticos cerebrales, tienen parálisis, y esencialmente son 1 500 1 a 3 asumir. Aceptar un diagnóstico de estas características cuesta. La llegada de un bebé con parálisis hace que la vida de los padres, sus ilusiones, sus proyectos, incluso sus creencias y valores sufran una especie de tsunami. Al principio pasan por una especie de duelo con etapas y emociones asociadas, pero que cada pareja en particular elabora y afronta de una manera genuina, siendo la intensidad el rasgo común explica Coro Rubio Tejada, psicóloga de la Confederación. No hay recetas maestras de superación, pero