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60 FAMILIA MIÉRCOLES, 20 DE JUNIO DE 2012 abc. es familia ABC Autismo La mirada muda de Mario No hablaba ni respondía al llamarlo. Hoy Mario, un niño con autismo, lee imágenes y escribe su nombre M. J. PÉREZ- BARCO H ace un año, Mario, un niño de cuatro años que padece Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) se quedaba tumbado en el suelo durante horas mirando las luces de techos y paredes, ignorando cualquier estímulo que le llegara del exterior y de su entorno. Hoy lee imágenes, reconoce las letras y números y escribe su nombre. Mira a los ojos de su madre y comien- Horas de terapia za a expresar sus emociones. Grandes Entre tanto Amaya se ha formado como logros para este pequeño, que no han terapeuta para ayudar a Mario en su resultado nada fáciles. Esfuerzo, sacri- desarrollo. Una psicopedagoga venía ficio... El de toda la familia. Y a casa un día por semana. Me enmucho dolor dice su maseñó a que Mario me mirara, dre, Amaya Ariz. Autismo en red porque ponía los ojos en Cuando en enero www. autismoenred. com blanco. Y me mostró de 2011 a Mario le El autismo te habla cómo hacer terapia en diagnosticaron www. elautismotehabla. org mesa. He estado senque padecía el Confederación Autismo España tada con mi otra hija TEA en un grado www. autismo. org. es de 20 meses en un de moderado a seInstituto de Salud Carlos III lado y enseñando a vero tenía tres http: iier. isciii. es autismo Mario a que asociara años. Pero él dio seAsociación Navarra de Autismo palabras a los objetos ñales de aviso muwww. autismonavarra. com en el otro. Con una psicho antes. A los doce 630 755 519 cóloga aprendí a enseñar meses no decía adiós, a a Mario a imitar gestos, solos trece pensábamos que nidos y después palabras. Él no oía. Aprendió algunas palabras, transforma nuestras palabras en imápero se frenó y las olvidó. No hablaba, genes y eso es lo que entiende. El día a no jugaba con otros niños... Alineaba día es durísimo sobre todo por esa inobjetos, giraba sobre sí mismo... Lo más flexibilidad y rigidez que tiene. Cualevidente era que cuando le llamabas quier variación supone un gran problepor su nombre no hacía caso Sospe- ma. Hay que anticiparle y enseñarle los chas y preocupaciones que sus padres cambios con pictogramas nunca dejaron de advertir al pediatra. A Amaya también le ha dado tiemPero que, por inexperiencia, nunca pu- po de presentar al gobierno de Navarra dieron descifrar. un protocolo de diagnóstico precoz para detectar el TEA en las revisiones pediáEl duelo tricas. Y ha logrado su implantación. Tras el diagnóstico, Amaya entró en un Se trata de realizar un cuestionario a duelo. De alguna forma, se muere un los padres en la revisión de los 15 mehijo y empiezas a querer a otro- -re- ses- -explica- Son preguntas sencicuerda- Duele mucho y es un proce- llas: si el niño señala con el dedo, si resso muy largo Quizá ese duelo le sir- ponde a su nombre, si mantiene convió para, como se suele decir, sacar fuer- tacto visual... No supone ningún coste zas de flaqueza. En este año, Amaya ha para la Administración y las consultas activado recursos de apoyo y ayuda a solo duran dos minutos más otras familias que se encuentran en su La necesidad de un diagnóstico premisma situación. Hago lo que me hu- coz es acuciante para las familias. Los biera gustado recibir cuando nos diag- padres comienza a mostrar preocupanosticaron a nosotros comenta. ción por el desarrollo de sus hijos enPrimero, creó un blog (laalegríamu- tre los 18 y 24 meses. Son los primeros dademario) que le ha servido para ca- en sospechar. Pero el diagnóstico del nalizar todo ese dolor interno que no TEA suele llegar a los cuatro años. Y ese podía expresar de otra manera. Ha escrito el libro La alegría muda de Mario que ha recibido un accésit en los Premios Dependencia y Sociedad que convoca la Fundación Caser. Los ingresos de su venta irán destinados a la Asociación Navarra de Autismo (ANA) que ella misma ha fundado y que emprende un proyecto pionero en nuestro país: una escuela de verano con intervención terapéutica para niños que padecen este trastorno. El lugar preferido por Mario: los Jardines de la Taconera de Pamplona San Fermín 2011 Como buen pamplonés, Mario no se pierde el espíritu de las fiestas de su tierra A por las carreras En el circuito de Montmeló tenía un año. Fue la primera noche que durmió de un tirón Señales de aviso Antes de los 12 meses. No balbucea. No hace gestos como señalar, saludar o decir adiós con la mano. No reconoce su nombre. Dirige poco la mirada a personas. Falta de sonrisa social. Falta de interés por juegos interactivos simples como el cucú- tras Después de los 12 meses. No muestra objetos. No responde a su nombre. No señala para pedir algo. Responde de forma inusual ante estímulos auditivos. Falta de interés en juegos interactivos simples como el cucú- tras No mira hacia donde otros señalan. No imita de forma espontánea. Entre los 18 y 24 meses. No dice frases espontáneas de dos palabras (sin imitar o repetir lo que le han dicho) No mantiene contacto ocular adecuado y presenta dificultades para seguir estímulos con la mirada. No comparte intereses ni expresa placer compartido en las relaciones con otros. Falta de juego con juguetes o presencia de formas repetitivas de juego con objetos (alinear, abrir y cerrar, encender y apagar) Falta de interés por otros niños. No imita ni repite gestos o acciones (aplaudir) Antes usaba palabras, pero ahora no. Fuentes. Guía de práctica clínica para el manejo de pacientes con TAE en Atención Primaria y www. elautismotehabla. org